Snön vräker ner och mitt arbetspass har just börjat. Bara tre pass kvar innan vi sätter oss på planet till Thailand. Oj, vad det ska bli härligt!
Det är Ellas resa. När livet ställdes på ända för 14 månader sedan så bestämde vi oss för att vi skulle unna oss en belöning när vi hade kommit till rätta med vårt liv igen.
Nu känner vi oss relativt mogna för att ge oss ut i världen. Inte alldeles bekväma men tillräckligt för att låta lusten övervinna rädslan.
Och idag låg en efterlängtade boken i brevlådan. "Låt det gå ett år..." är skriven av Malin Nyman som är mamma till Nike. Jag har hört mycket om boken som handlar om när deras liv ställdes på ända och jag antar att den kommer att riva upp många minnen och känslor.

Igår kväll så tålde Ella helt plötsligt inget insulin igen. Hon gick låg trots att vi inte gav henne nåt alls utöver basalen som vi senare fick bromsa ner för att få det hanterbart över natten.

I morse när Jim skulle lämna henne på dagis så fick hon en känning igen. Det var i direkt anslutning till frukost så hon fick druvsocker för att sedan sätta sig i frukostbordet.

De ordinarie fröknarna var inte på plats och det gjorde Ella väldigt orolig. "Vem ska nu kunna ge mig medicin?"

Tänk att en femåring ska behöva oroa sig för såna saker. Ibland gör det så ont i mitt hjärta!

Jag brukar sällan ringa till dagis för att kolla hur det är med henne eftersom jag vet att de ringer till oss ifall det blir några problem. Men idag kände jag att jag behövde ringa och min känsla är nåt som jag har lärt mig att jag bör lyssna till.

Helt oväntat så hade hon legat på över 10 mmol/l, två timmar efter frukost... vips så behövde visst kroppen sitt insulin igen. Här svänger det fort vill jag säga!

På dagis har de hittills inte behövt handskas med särskilt många höga blodsockervärden och har därmed inte full koll på vad som krävs vid dessa. Så jag fick förklarat att det är viktigt att de kontaktar oss direkt vid alla värden över 8 mmol/l. 

Söndag förmiddag. Solen lyser på den frostklädda marken och termometern visar på sju minusgrader. Brrr...

Om mindre än två veckor sätter vi oss på flygplanet till Thailand. Det ska bli så härligt men samtidigt känner jag mig nervös. Vi har aldrig rest utomlands med diabetes och jag är rädd att vi ska glömma nåt. I somras hann vi 100 mil på vår husvagnssemester innan vi insåg att vi bara hade en halvfull burk med blodsockerstickor. Det gick relativt enkelt att lösa över telefon med sjukvården men från Thailand lär det inte vara lika enkelt med en sån upptäckt.

Läkarintyg på svenska och engelska är beställt och bör komma med posten nu i veckan. Lånepump är  beställd och ska komma ca 1 vecka innan avresa. 

Nytt batteri till Ketonmätaren är köpt och nya stickor är uthämtade. Lancetter, blodsockerstickor, insulin och alla tillbehör till infusionsseten finns hemma.

Kylväska till insulinet har vi också.

Jag antar att vi bör ta med oss insulinpenna ifall att nåt skulle hända med pumparna men vi har bara stuckit henne en gång med penna och det hoppas jag innerligt att vi slipper under denna resa. Det var ingen rolig upplevelse när hon inte är van :-(

Akutspruta behövs väl men hur är det med långtidsverkande insulin? Jag behöver nog läsa på ännu lite mer.

Ja ja, det blir nog bra det här. Vi ska ju åka till Thailand :-)

Men först, på med vinterkläderna och ut i kylan och njut. 

Hög på dagen, hög på natten och så en och annan känning däremellan.

Nu är vi mitt upp i en helt ny fas som vi aldrig upplevt innan. Det har varit lågt rakt igenom eller låga dagar och höga nätter men inte så här. 

Nu är hon mer eller mindre konstant hög och så helt plötsligt sjunker hon och får en känning.

Igår stack hon iväg men sin "extramommo" och kusin på en cykeltur. Hon låg på över 8 precis innan och jag tänkte att det skulle räcka till för att hålla henne med ork men icke. Ungefär i samma stund som jag tänkte; "undra hur det går med Ellas blodsocker" så ringde telefonen. Jag fick göra en bilutryckning med sticket, druvsocker och lite picknickfika. Hur klantigt var inte det att skicka iväg henne utan stick och drivsocker?! Rena turen att Biggan hade med sig telefonen så att de kunde ringa.

Ella var inte jättelåg som hon brukar vid en känning med med den fysiska aktiviteten och den snabba blodsockersänkningen så kände hon definitivt av det. Hon fick upp sitt socker men valde ändå att åka bil med mig. Vi packade in cykeln och hon frågade mig om hon fick sitta under filten och kolla på datorn när vi kom hem. Det märktes att hon inte alls var i fas.

Vi håller också koll på Ketoner. Det är något som vi hittills varit väldigt skonade från och något som jag därmed är ganska osäker på. Det klingar "farligt" i mitt huvud men måste på nåt sätt ändå alltid uppdatera mig själv om dessa ketoner. Då är Ragnas Hanås-bibeln toppen!

I och med höga sockervärden så får vi även räkna med en hel del socker som slår över i urinen och att det i sig kan medfölja en del bekymmer som Ella tidigare haft väldigt jobbigt med. Så även det är något att kolla koll på.

Nu väntar vi ut den fördömda förkylningen och hoppas att allt ska gå tillbaks till någon form av normalt igen :-)

Idag är en sån där härligt underbar höstdag när solen och alla höstfärger förgyller tillvaron :-)

Ella har trots en ny förkylning med hosta fått gå på dagis. Onsdagar har numer blivit heliga för henne då "Stjärngruppen" går iväg på utflykt till skogen. 

Själv åkte jag raka spåret hem. När jag planerat Ellas dagisschema så har tanken varit att jag under ledigveckorna ska låta henne gå en eller annan dag för att jag ska få lite välbehövlig egentid till att ladda lite batterier och slippa tänka diabetes. Det kanske låter egoistiskt men tro mig, det behövs!

För hela familjens skull så behöver vi alla få en liten paus nån gång. Ella har alltid fått välja om hon velat gå på dagis eller vara hemma med mig när jag har ledigvecka och tidigare har hon alltsom oftast valt att vara ledig. Det har medfört att hon missat mycket roligt på dagis och jag är dessutom orolig för att hon inte ska komma in i gruppen på samma sätt när hon bara kommer dit och "gästspelar" ibland.

Hur som helst, idag är hon på dagis och jag är hemma. Helt ensam! Jag lovade mig själv redan i bilen på väg hem att jag inte skulle sätta igång med en massa projekt och det har jag hållit fast vid. Jag la mig helt enkelt på kökssoffan med en bok och lite avslappningsmusik i högtalarna. Det kallar jag att ladda batterierna!

Men inte nog med det. Sedan ringde min vän Katti och frågade om de fick ta med sig Ella hem efter dagis så att töserna kunde leka ett par timmar. Det är ju helt otroligt! En utomstående vuxen som inte är rädd för att ta sig an vår dotter. Det går inte att beskriva känslan och glädjen! Något som alla andra föräldrar tar som självklart upphörde att vara självklart för oss när Ella fick sin diagnos förra året i augusti. 

Min ledigvecka har börjat och när Ella hade somnat igår så gled jag och Jim ner i en varm badtunna i ett regnigt höstmörker och njöt. Med alldeles för få sömntimmar så var jag inte det bästa sällskapet till söndagsfilmen sen :-)

Ella visade sig ligga högt i socker vilket krävde en korrigering och därmed visste jag också att jag inte alls skulle få någon lång, sammanhängande sömn som jag hade längtat efter.

Jim berättade att hon hade varit hög förra natten också och återigen reagerat med att inte reagera alls på insulinet. Hon hade haft mestadels höga värden hela dagen också.

Det är nog första gången jag reagerat med ilska på diabetesen. Precis som Ella själv! Dumma, dumma diabetes! Jag var så jävla trött på diabetes! Kan man inte bara få ta semester från den? Att nån endaste gång få slippa den. Men nej, det fungerar ju dessvärre inte så. Så ställ klockan och gå och lägg dig människa! 

Men nu har vi ju världens snällaste tjej som vaknade hon tidigt. Hon försökte somna om men när hon inte kunde det så klev hon upp samtidigt med Jim som skulle till jobbet. Jag fick fortsätta sova! Hon väckte mig en bra stund efter att Jim hade åkt och hon var hungrig på frukost :-) 

I morse kom en helt ny fundering om diabetes; "Mamma, det är en allvarlig sjukdom som jag har. Jag känner det inte så mycket men ibland gör det ont i knappen"

Jag fick förklarat för henne att det absolut är en allvarlig sjukdom och anledningen till att hon inte känner så mycket är att vi är duktiga på att ta många blodsocker och ge medicin som hennes kropp behöver. Utan det så skulle hon inte alls må lika bra.

Jag inser att hon tvingas acceptera att hon har en livslång sjukdom som kräver massor med vård men egentligen har ganska svårt att förstå varför. Så länge den sköts så mår hon ju faktiskt relativt bra.

Självklart ska man inte glömma att hon har sina känningar och får stå ut med mängder av stick och nålar mest hela tiden. Men förutom det....

Sedan såg jag ett program som heter Barnens sjukhus på tv. Det handlade bl.a om en pojke som hade massor med olika handikapp och sjukdomar. Han hade hunnit med 22st operationer i sitt sjuåriga liv och var jätteorolig för en ögonundersökning som kunde innebära ännu en operation. 

Herre min gud, det finns så mycket elände som barn får stå ut med. Barn är så otroligt tuffa och starka när det verkligen gäller. Det ska man inte glömma men det får man inte heller utnyttja. Barn måste få vara barn! Barn är beroende av sina vuxna som hjälper och tar hand om dem och är tuffa och starka när barnet själv inte orkar. 

Visst blir jag ledsen, arg och trött över det engagemang som diabetes alltid kräver av oss men jag skulle aldrig visa det till Ella. Aldrig!

Nu ska vi komma igång för idag. Ella ska få gå på dagis en stund och jag tänker simma ett par längder och få räta ut på min kropp som suttig och skumpat i en bergtruck i en hel vecka. Sedan hoppas jag att vi kan åka hem och sätta igång ett bullbak tillsammans. 

Men först knappbyte! Ett på prinsessanElla och en på gosehunden Valle :-)

I morse packade vi Ellas rygga med lilla matsäcken, sittunderlag, sticket och ett druvsockerrör och sedan iväg till dagis.

Lilla fröken som alldeles nyss började på dagis och var minst och yngst av dem alla är nu en av de äldsta och har fått börja i den efterlängtade Stjärngruppen. Vad hände?!

Ibland slås man som förälder av en sån stolthet att man skulle kunna spricka. Precis den känslan bubblade inom mig imorse när jag spanade efter den lilla gruppen med barn och fröknar som promenerade iväg mot skogen denna soliga och höstkyliga morgon. 

Och som pricken över i:t så har jag nu ett par timmar "egentid" innan jag själv ska iväg till jobbet. 

Listan är lång på vad jag tänker mig hinna med under dessa timmar och nu sitter jag hemma i soffan med en kopp kaffe och datorn. Känner att jag behöver ta vara på den här lilla stunden för mig själv! Om jag hinner så betar jag även av nåt på min lilla lista.

Igår hade vi en tid på Barnkliniken för att utvärdera senste insulinförändringarna och vi kunde konstatera att det blivit en hel del bättre. De skyhöga nätterna då Ellas kropp inte alls svarat på insulinet verkar vara passerat. I alla fall för stunden.

Däremot ligger hon ännu lite pressat under dagen med för många insulinkänningar till följd så där har vi gjort ännu en förändring och hoppas att det ska hjälpa henne att må bättre under dagistimmarna.

Sedan Ella fick sin nya Animas Vibe-pump så har vi väntat på att få testa dess nya CGM-funktion men fick nu veta att vi inte kommer att få det :-( Tydligen så bekostas det bara till dem som har speciellt besvärliga blodsockerkurvor och dit klassar inte Ella i det här läget.

CGM-funktionen innebär kontinuerlig glukosmätning genom en sensor som sätts i underhudsfettet. På den klickas en sändare fast som sedan skickar värden till pumpen var 5:e minut. I pumpen kan man sedan se om blodsockret är på väg upp eller ner och hur snabbt det går. Man kan även se trender över hur det har sett ut över tid för att enklare kunna anpassa insulinbehandlingen.

Nu verkar det dessvärre inte som att vi kommer att få nytta av denna funktion och då kanske valet av en pump med fjärrkontroll kan vara ett alternativ i alla fall.

Läs mer om Ellas pump Animas Vibe; http://rubinmedical.se/?DocumentIDSub2=87&DocumentIDSub=37&DocumentID=36&Show3=(1)&Show2=(0)&Show=(4)&Lang=sv_SE

Ella är ännu inte helt frisk men nu tänker vi att det börjat vända.

Första kuren med penicillin för öroninflammationen gav ingen effekt och så fort den avslutades så slog smärtan till med full kraft igen. Självklart på helgen och ett besök på akuten var ett faktum. Hon fick nu medicin som förhoppningsvis ska ge förväntad effekt denna gången. Trumhinnan har förmodligen gått sönder eftersom det kommit ut en del var och smärtan absolut har lättat. Kontroll av örat är bokad om sex veckor.

I måndags fick hon äntligen gå på dagis igen men när jag hämtade henne så visade det sig att hon hade varit hängig och klagat på ont i bröstet under större delen av eftermiddagen. Jag tänkte att det var någon form av påhitt från Ellas sida men när det bara blev värre och värre och hon tillslut nästan fick panik så vågade jag inte annat än att åka till akuten. 

De kollade EKG, CRP, lungor osv. men hittade inget och vi fick åka hem igen. 

Idag var tanken att hon skulle få börja på dagis igen men i natt så vaknade hon och klagade över ont i bröstet igen och var skållhet. Febern var tillbaks.

I morse vaknade hon av hunger och insulinkänning. Hon sa att hon ville kliva upp och äta för att sedan lägga sig och sova igen. Hon fick druvsocker och sedan frukost och när hon väl kommit ur känningen så hade hon glömt av tröttheten.

Sedan har dagen fortsatt med insulinkänningar. Lagom till lunch kom nästa. Och nu är det inte långt till middagsdags och hon har sin tredje känning. Det konstiga är att hon inte har fått något måltidsinsulin på hela dagen! Borde inte feber och infektion göra så att hon snarare blir hög eller är jag helt ute och cyklar?

Det har hur som helst varit lugna aktiviteter idag. Vi har pysslat med födelsedagskort till pappa som har födelsedag. Nu väntar vi på att mommo ska komma med ingredienser som hon handlat till oss så att vi ska kunna fixa en tårta. Och sedan hoppas vi att "vår" pappa kommer hem snart så att vi kan få ha lite kalas.

Förra veckans återbesök på barnkliniken blev avbokat av två anledningar; 1. Ella var sjuk. 2. Kändes meningslöst att utvärdera efter så pass kort tid med de nya inställningarna då hon dessutom haft infektion i kroppen hela tiden. Nytt försök nästa vecka. Då hade vi även tänkt vara med på en informationsträff som diabetessköterskorna på Barnkliniken ska hålla för förskolepersonalen i stan.

Bland annat så ska Ellas fröknar delta för en uppfräschning och en ny fröken behöver introduktion i diabetes. Det känns verkligen bra att de lägger tiden att gå på detta.

Nu är det dags att få färdigt middagen. PrinsessanElla sitter i soffan och väntar ut sin känning med två druvsocker och ett glas mjölk. Hennes mamma är också hungrig. Sedan väntar vi hem vårt födelsedagsbarn :-)

Tack och hej från oss!