Alltsom oftast rullar vardagen på och livet som sockerfamilj med den. Men ibland, när det helt enkelt "aldrig tar slut" så önskar man bara att man kunde säga upp sig. När blodsockermätaren natt efter natt visar att man inte kommer att få någon sammanhängande sömn. När grubblerierna om hur, var, vad, varför aldrig tar någon paus. När man bara vill gallskrika ut en massa frustration och en lång, lååång ramsa med mindre fina ord.

Där är vi just nu. Tröttheten börjar ta ut sin rätt samtidigt som julens mys mest vill krama om oss. 

I helgen hade vi barnvakt för att gå på en mysig glöggkväll. Första gången som även lillebror skulle sova borta :-) Vi fick en väldigt trevlig kväll men det slutade dock med att vi helt enkelt fick bära hem vår sockertös klockan halv tre på natten. I 30 minusgrader!! När mormor hade kämpat med hennes socker första halvan av natten så kunde vi helt enkelt inte med att låta henne fortsätta. I det läget är det enklare att ta hem henne och göra det själv. Poff! Där försvann den efterlängtade sovmorgonen som barnfria!

Sedan har det fortsatt. Om dagarna ser värdena jättefina ut och Ella mår jättebra. Men så fort det närmar sig midnatt så verkar hennes kropp tänka att nu jäklar ska jag ge dem vad de tål. 

Härom dagen tog det ända fram till lunch innan jag fick ner henne såpass att jag vågade köra henne till skolan. Och då ska ändå tilläggas att basalen är ganska kraftigt förhöjd sedan två veckor tillbaks. 

Men nu till en alldeles underbar sak! Min syster och hennes familj har tagit ett, för oss, väldigt stort beslut om att lära sig att ta hand om Ella på egen hand. De kämpar med att lära sig "tänka" kolhydraträkning, korrigeringar och allt annat som krävs för att kunna ta hand om Ella på egen hand. Tyvärr så kan inte vi använda oss av kolhydraträkning som vi skulle önska och som vi gjorde i början av Ellas sjukdom. Det är längesen som vi har kunnat följa den kvot som vi räknat ut baserat på Ellas totala dyngsdos. Detta är väldigt tråkigt eftersom det hade förenklat vår egna vardag men framför allt hade det blivit så mycket enklare att ha någonting konkret att förhålla sig till när någon annan ska ta hand om henne. Och att kunna ställa in uträkningarna i pumpen hade ju förenklat väldigt mycket.

Men sedan en ganska lång tid tillbaks så ägnar vi oss åt väluttänkta gissningar och hur sjutton lär man ut sånt?!

Hur som helst så gör de en grym insats och Ella har sovit hos dem vid ett flertal tillfällen då de knappt har behövt ringa oss alls. Detta är för oss helt grymt! Det går inte att beskriva med ord hur mycket det betyder för oss och jag blir alldeles rörd när jag försöker skriva om det.

Det är nog svårt för någon som inte är i samma sits som oss att förstå känslan. Den enorma glädjen och lättnaden över att kunna lämna över 24/7-ansvaret för en liten stund. Att inte varje liten stund på dygnet behöva grubbla och tänka; hur mår hon? när ska hon kollas? behöver hon äta? hur aktiv har hon varit? hur åt hon förra måltiden? hur mycket insulin fick hon då? hur har natten sett ut? vad ska hon göra sen? hur mycket insulin ska hon ha nu?

Jag kan ibland försöka minnas hur det var då Ella bara kunde sätta sig vid bordet och äta. Eller inte äta. Äta lördagsgodis framför tv:n på lördagskvällen som hon numer bara drömmer om. Ta en kaka när hon ville eller gå på kalas utan restriktioner. Men det är svårt :-(

I helgen var hon bjuden på kalas hos en klasskompis. Det var dagen efter att vi hade burit hem henne mitt i natten. Hon hade inga vidare värden och det kändes orimligt att låta henne gå dit. Med allt det socker som ett kalas innebär... 

Jag avbokade kalaset och stred inombords med vad jag skulle säga till Ella. Men än så länge så kan man ibland dribbla bort henne och helt enkelt få henne att glömma. Jag såg till att hon hade andra roliga aktiviteter under dagen och hoppades att hon inte skulle bli påmind på skolan på måndag.

Jag klarade mig denna gången men det blir värre allteftersom hon blir äldre.

Idag kom "Sticket" i brevlådan. Tidningen som Barndiabetesfonden ger ut.

Där fanns bl.a en artikel om en undersökning om hur vardagen ser ut för föräldrar till barn med typ 1 diabetes. Man undrar hur alla dessa föräldrar orkar med sin vardag. Och man blir påmind om att man inte är ensam.

I tidningen fanns också med en fråga till Johnny Ludvigsson från föräldrar som oroade sig för sin tonårsdotter som slutat bry sig. Vägran om både blodsockerkontroller och insulin. 

Hjälp! Jag kan verkligen känna deras ångest och maktlöshet. I det läget är jag så oerhört glad att det ännu är jag och Jim som har huvudansvaret. Att det är vi som måste kliva upp och kontrollera och korrigera flera gånger per natt. Än så länge får vi hjälpa henne att må bra men en dag står vi också där. Kommer Ella att ta hand om sin kropp och sin sjukdom då?

Häpp, nu ska jag laga middag till min familj. Elton sover ute i sin vagn, Ella leker hos en kompis och Jim som lider av galen sömnbrist har däckat stenhårt på soffan direkt efter jobbet.

Men allra först ska jag ta min telefon och sms:a ett bidrag till Barndiabetesfonden. 

Skänk 200 kr: SMSa BOTA till 729 29

Skänk 100kr: SMSa MOTA till 729 29

Skänk 50kr: SMSa HOPP till 729 29

Hjälp våra barn att få ett botemedel till sin sjukdom! 

Vi har märkt det under ett tag nu men idag gick det Verkligen upp för oss. Ellas kropp slutar härmed att producera eget insulin. Kanske inte helt men kraftigt minskat.

Hon har varit på kalas idag och visst har det alltid varit svårt att handskas med dessa tillställningar men inte som nu. Hon har alltid fått fika samma sak som alla andra barn och vi har kunnat dosera och handskas med det på ett relativt bra sätt. Men idag.... första kontrollen efter kalaset visade på 8,8. Okej, jag misstänkte väl att jag behövde pyttsa i henne mer insulin för att fånga upp sviterna men inte sjutton trodde jag att det skulle behövas såna mängder att pumpen skulle larma på att vi uppnåt inställd gräns för insulin/2h OCH TDD dvs. total dygnsdos. Nu står vi i alla fall här. En liten kropp som inte alls svarar på medicinering. Känns som att det är flytande glykos i hennes blodomlopp. Blodsockerkontroll varje halvtimme. Oro för att det inte ska sjunka och oro för att det ska sjunka för fort. Det har hållit på i nio timmar nu, hon stiger ännu och natten väntar...

I fredags kom vi till skolan men fick vända i dörren. Magsjukan hade slagit till och det gör oss rädda. Ella grät och blev så ledsen över att inte få vara i skolan men det fanns inga alternativ annat än att ta hem henne igen. Måndag måste också bli en hemmadag så att jag får kontrollera med fröknarna om fler har insjuknat. 

I slutet av kommande vecka rullar gästerna från Göteborg in för att vara med oss när vi ska döpa Elton. Det skulle förstås inte vara så roligt om vi var inlagda på Barnkliniken med en magsjuk tös. Nej tack, någon magsjuka behöver inte vår lilla sockertös! 

Jag fick tips om ett väldigt bra informationsblad om magsjuka och diabetes att lämna till föräldrarna i klassen men jag har förstås inte hunnit göra det än... typiskt! :-(

Jag måste bara skriva ett litet inlägg ikväll igen. Ella fick en ny pump förra året. En Animas Vibe med alla dess fina funktioner. Vi är överlag väldigt nöjd med den men... vårt landsting bekostar inte pumpens viktiga CGM-funktion. Jag kan för mitt liv inte förstå varför man ens valde att uppdatera Ellas pump till denna när vi ändå inte får möjlighet att använda den fullt ut.
Man berättade redan från Ellas debut att pumpen inom kort skulle uppdateras och berättade om den stora fördelen med att kunna se blodsockertrenden via CGM. Gissa om vi väntade med spänning på den. Att ha en chans att se vart sockret är på väg och därmed med ha betydligt större chans att lyckas hitta en stabil nivå som får Ella att må bättre. Kunna förutse känningar istället för att hon mitt i sin lek ska inse att hon sjunkit alltför snabbt och lågt och därmed må jättedåligt.
Vad är det för rimlighet i detta?

Nu är hösten här och snön har redan visat sig runt knuten. Jag hoppas att den ska dröja med att lägga sig men Ella hoppas att den ska komma så fort som möjligt.

Skolan är igång och Ella är inskolad i sin nya förskoleklass på den nya skolan. Fröknarna är verkligen helt toppen och har varit helt suveräna med att lära sig att ta hand om Ellas diabetes. Peppar, peppar så har vi ännu varit ganska skonade och känningarna har varit få.

De har sett på den tecknade filmen från Diabetsförbundet som jag har lämnat till dem och även läst Bamsetidningen som också handlar om diabetes. Barnen har fått ställa frågor och Ella har fått berätta om sin sjukdom för klasskompisarna. 

På fredag har de gymnastik första gången och då känner jag nog ändå att jag vill finnas där. En känning kan komma så oväntat fort under idrott och det visar sig ofta att om Ella har väldigt roligt eller är väldigt upptagen i sin lek så känner hon inte av att hon är så kraftigt neråt. Helt plötsligt så mår hon bara jättedåligt och då behöver hon hjälp direkt. Då behöver hon även någon som har tid att sitta med henne tills hon återhämtat sig och mår bättre och det kan ta en stund. I skolan har de dels många andra barn att ta hand om och dessutom tidspress. Vad gör de om Ella får en känning just som de ska stressa tillbaks till lunchen med gruppen? De är duktiga men behöver kanske lite mer kött på benen när det handlar om just känningarna. FÅ vara med och se vad som faktiskt kan hända och vad för slags hjälp som Ella behöver vid en sådan.

Jag ska bara snabbt berätta om två av de senaste känningarna. Den ena kom när vi gick inne på Ica Maxi för att handla fredagsmys. Ella skar sig först på ett papper och alla vet vi väl hur himla ont det gör. Mitt i allt så blir hon alldeles svag och blek och säger att hon känner sig låg. Sticket bekräftar självklart att så är fallet! Jag lämnar bort barnvagnen med lillebror till mormor och tar Ella i handen på jakt efter hyllan med druvsocker. Trots druvsocker mår Ella bara sämre. Hon sitter i kundvagnen och tårarna kommer. Jag kastar mig iväg mot drickhyllorna och öppnar en flaska för att få i henne vätska. Hon vill inte alls dricka för hon tycker att vi är som tjuvar som öppnar sakerna innan vi har betalat för dem. Lilla vännen! 

Den andra känningen kom också härom dagen men denna gången när hon satt i badet med sin kusin Linnéa. De har så roligt när de badar tillsammans. Lekte för fullt och känningen tog både mig och Ella själv på sängen. Plötsligt ropar Linnéa på mig att Ella mår dåligt och sticket bekräftar ett lägre blodsocker än Ella någonsin har haft. Mycket druvsocker och vatten och sedan en halv banan i badet. Blodsockret kom säkerligen upp men Ella var så pass tagen att hon inte alls orkade bada mer. Först efter middagen kände hon sig något sånär som vanligt igen.

Jag måste bli bättre på att reagera och få henne att pausa i tid. Sitta med henne tills hon Verkligen känner sig bättre! Jag måste bli bättre på det! Måste!

Men åter till skolan. Nog önskar jag att det hade varit mer självklart att alla barn med Diabetes Typ 1 skulle ha en resurs i skolan men så är inte fallet i vår kommun. Här tryter pengarna och prioriteringarna ligger på helt andra saker. Som förälder så oroar man sig förstås över hur det ska gå. Det är tydligen konstaterat att barn med Diabetes Typ 1 i genomsnitt har smäre betyg än friska barn. Svängigt blodsocker ställer såklart till det för koncentrationen. Många avbrott och i första hand fokus på diabetes framför skolarbetet. Är det verkligen rättvist?

Jag såg filmklippet om Nike som faktiskt har en assistent i skolan. Vilken dröm! En assistent som tar ansvar för Nikes diabetes. Håller koll på hennes blodsocker, räknar kolhydrater och doserar insulin. Håller koll på hur Nike mår och finns där för henne när hon mår dåligt. Jag säger det igen; vilken trygghet! Vilken dröm! Varför kan inte alla kommuner ta sitt ansvar i den här frågan? Varför ses det inte som en självklarhet att även våra barn ska få en så trygg och säker skolgång som bara är möjligt? Är det rimligt att två fröknar ska kunna hålla koll på på 24st 6-åringar och samtidigt ha koll på en som har diabetes? 

Ta ett par minuter och se filmklippet om Nike i skolan!

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=syuDdLBhc9M

På diabetes.se kan man se alla filmer om Nike och familjen Nyman. Varje månad den 25:e publiceras månadens film på deras hemsida och YouTube.

Jag måste bara dela en till film som kändes lite extra viktig för mig. Förändringar som narturligt blir under sommarmånaderna, Nike som själv berättar hur hon känner sig när hon får en känning, svårigheter kring att inte kunna lämna bort sitt barn eftersom det inte finns någon som helhjärtat kan ta hand om henne... Efter detta klipp bestämde jag mig för att jag ska prata mer med Ella om hur hon känner sig inuti och hur hennes känslor kring hennes sjukdom ser ut.

Den sista tiden har det vid ett par tillfällen hänt att Ella blivit hjärtskärande ledsen för att hon känt sig orättvist behandlad. 

Återigen; ta ett par minuter att se detta klipp! Det ger så mycket!

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=X1LApvpTr7M

Så äntligen kom han, vår lillebror som vi längtar så länge efter.
Han kom lite tidigare än vi trott med planerat kejsarsnitt och Ella är förstås en mycket stolt storasyster.
Och jösses vad stor hon blev helt plötsligt! Jag tänker på det varje gång jag kramar henne, håller henne i handen eller lyfter henne. Nu kan jag verkligen förstå vad föräldrar pratat om när de fått småsyskon :-)
Som en bomb slog även 6-års trotsen till. Iofs innan lillebror kom men jösses så tydligt det var. Vi inser att vi varit otroligt skonade från de flesta former av trots fram till nu ?
Det bästa sättet jag kommer på att beskriva hennes sätt är; attitydproblem! Usch!
Inte nog med det så ligger vi sedan förlossningen inskrivna på barnkliniken med lillebror. Ella bor hos mommo och hälsar på här om dagarna. Inte alls som någon av oss tänkt att det skulle bli.
Ella åkte på jordens förkylning och hennes socker ser ut därefter. Samtalen med mommo blir många på ett dygn.
Nu hoppas vi innerligt på att få komma hem och bli en hel familj snart igen. Få lite vardag med vår nya familjekonstallaton. Njuta av det nya och låta Ella känna att han verkligen är hennes ?
Vi är som sagt inlagda på Barnkliniken. I samma rum där vi låg med Ella när hon fick diabetes. Vi känner oss "hemma" i miljön och Ella trivs att komma hit. Vi hade tom. "turen" att det var Ellas doktor som jobbade när lillebror skrevs över från bb till barnkliniken på natten när han var 1 1/2 dygn gammal. Underbara och engagerade sköterskor som vi "känner" sedan innan och som "känner" oss.
Vi kan då bara säga gott om vår klinik här i Gällivare! Här känner man sig trygg och vet att barnen får bästa vård.
Snart är lillebror Elton pigg nog att åka hem till sin storasyster.

Så äntligen kom han, vår lillebror som vi längtar så länge efter.
Han kom lite tidigare än vi trott med planerat kejsarsnitt och Ella är förstås en mycket stolt storasyster.
Och jösses vad stor hon blev helt plötsligt! Jag tänker på det varje gång jag kramar henne, håller henne i handen eller lyfter henne. Nu kan jag verkligen förstå vad föräldrar pratat om när de fått småsyskon :-)
Som en bomb slog även 6-års trotsen till. Iofs innan lillebror kom men jösses så tydligt det var. Vi inser att vi varit otroligt skonade från de flesta former av trots fram till nu ?
Det bästa sättet jag kommer på att beskriva hennes sätt är; attitydproblem! Usch!
Inte nog med det så ligger vi sedan förlossningen inskrivna på barnkliniken med lillebror. Ella bor hos mommo och hälsar på här om dagarna. Inte alls som någon av oss tänkt att det skulle bli.
Ella åkte på jordens förkylning och hennes socker ser ut därefter. Samtalen med mommo blir många på ett dygn.
Nu hoppas vi innerligt på att få komma hem och bli en hel familj snart igen. Få lite vardag med vår nya familjekonstallaton. Njuta av det nya och låta Ella känna att han verkligen är hennes ?
Vi är som sagt inlagda på Barnkliniken. I samma rum där vi låg med Ella när hon fick diabetes. Vi känner oss "hemma" i miljön och Ella trivs att komma hit. Vi hade tom. "turen" att det var Ellas doktor som jobbade när lillebror skrevs över från bb till barnkliniken på natten när han var 1 1/2 dygn gammal. Underbara och engagerade sköterskor som vi "känner" sedan innan och som "känner" oss.
Vi kan då bara säga gott om vår klinik här i Gällivare! Här känner man sig trygg och vet att barnen får bästa vård.
Snart är lillebror Elton pigg nog att åka hem till sin storasyster.