Jag blir inte klok på dessa värden... Nu har vi minskat Ellas Basal mellan 07:00-21:00 från 0,1E till 0,075E för att kunna ge Bolusdoserna som vanligt. Vissa dagar fungerar det ganska bra medan andra dagar inte fungerar alls.I morse var hon låg när hon vaknade och åt sin frukost utan Bolus för att sedan ligga på 2,8 efter tre timmar. Två dextrosol och sedan blodpudding till lunch. Återigen utan Bolus. Två timmar senare låg hon på 4,2.Den enda tiden på dygnet som vi känner att vi har koll på är kvällen/natten då hon helt plötsligt behöver precis lika mycket insulin som tidigare.Som sagt, jag blir inte klok på det här!

...vilket hon gjorde nu i påskas.

På Barndiabetesfonden kan du beställa jättesöta igelkottar där alla pengar går till forskning, bra va?

Varför köpa ett gosedjur i leksaksaffären när man kan beställa Stigge och samtidigt hjälpa till i kampen mot barndiabetes? 

I vår omgivning kommer man hädanefter att kunna se Stigge i var och vartannat hem :-) 

                            http://www.barndiabetesfonden.se/

Här sitter jag och diabetessurfar medan resten av familjen sussar som bäst.

Tanken var att jag skulle vaka ut efter sju nattskift men råkade försova mig i förmiddags. Så här sitter jag nu... 

Egentligen inte så dumt att få lite egentid till att diabetessurfa vilket jag hinner med alldeles för sällan men det hade kanske passat lite bättre att få den egna tiden under en mer passande del av dygnet :-)

Hur som helst så vill jag dela med mig av en film som jag hittade på http://www.suchomel.se/

Jag önskar att jag hade kunskapen att sätta ihop en sån fin film. Den berörde mig väldigt och jag hoppas att du också tar en liten stund för att se på den.

Nu har vi minskat Basalen mellan 07:00-21:00 vilket direkt resulterade i att vi kunde börja ge henne Bolusdoser till måltiderna. Idag ska vi räkna ut de nya 100/500-reglerna. Vi har hittills inte behövt räkna om dem en enda gång sedan Ella debuterade så det ska bli intressant.Igår kväll åt hon en sen extramiddag hos mommo och moffa med en liten wienerbulle efteråt. Sedan åt hon lite fil och flingor till kvällsmat och jag antar att jag fegade lite med insulinet. Klockan 22:00 låg hon på över 8mmol/l, en timme senare på drygt 10 mmol/l och två timmar senare med en korrigering på 0,20E hade hon ändå stigit till över 11mmol/l. Vid det laget hade jag lämnat över till Jim och åkt till jobbet men jag antar att han gav ännu en korrigeringsdos och en timme senare hade hon gått ner till dryga sex...

Efter mycket trixande med blodsockerkontroller, dextrosol, akutmellanmål och avdrag på Bolusdoser så kunde vi tillslut inte ge Ella något insulin alls till måltiderna utan att hon direkt gick låg. I ungefär en vecka har hon endast gått på sin Basal som ger henne en viss mängd insulin fördelat över dygnets alla timmar och även det har gjort att hon gått låg vid vissa tillfällen.

Idag har hon varit första dagen på dagis efter fyra veckors semester och inte heller där har de gett henne några Bolusdoser. Trots detta så har blodsockret legat perfekt under dagen.

Efter samtal med Ellas diabetesläkare idag så har vi justerat ner hennes Basal en aning och imorgon ska vi räkna om 100-regeln som säger hur mycket 1E insulin sänker hennes blodsocker och 500-regeln som säger hur många kolhydrater 1E insluin räcker till.

Jim tog även kontakt med Johnny Ludvigsson som är pensionerad professor vid Linköpings Universitet och grundare till Barndiabetesfonden. Han har sedan 1970-talet bedrivit diabetesforskning och Jim har läst mycket om hans forskning sedan Ellas debut. 

Ellas situation har skapat otroligt många frågetecken och det känns viktigt att försöka få hjälp av kunniga människor. Till vår stora glädje så fick vi väldigt snabb respons av både Ellas diabetesteam och Johnny Ludvigsson.

Vi som väntat på att Ella ska komma ur remissionsfasen inser nu att vi hamnat i ett helt annat läge. Det är nog bara att ställa sig in på en turbulent tid med många kontroller, mycket huvudbry och en hel del förändringar. 

Som jag skrivit tidigare så har vi haft en tid med ganska svängigt blodsocker. Då skulle man kunna tänka sig att det handlar om höga värden pga. svårdoserad eller "dålig" mat men inte den här gången. Nu har det handlat om låga värden och det tog ett par veckor av fjälliv innan vi insåg att vi måste tänka annorlunda.

Hon har ätit sin frukost och fått inslulin därefter, precis som vanligt! Enda skillnaden har varit att vi fått tjata på henne att äta upp sina 2dl filmjölk... Man kan sällan säga att aptiten är särskilt stor hos vår tös men nu har den om möjligt varit ännu sämnre. 

Sedan har vi bara hunnit få på oss kläder, packat dagens väska och ge oss iväg med vårt skoterekipage innan hon klagat på blodsockret. 

I helgen så satt vi i bilen på väg till skotern när hon sa till oss att det kändes som att hon lutade bakåt fastän hon satt upprätt. Till en början förstod vi inte att det handlade om en känning och det var först ett par minuter senare när hon själv sa att hon ville ta ett stick som vi förstod. Blodsocker mätaren skrek 2,1 mmol/l i mina ögon! Det är ett läskigt lågt värde enligt mig! Och ännu mer läskigt att hon inte reagerar starkare än hon gör i ett sånt läge.

Den morgonen hade hon ätit ovanligt ordentlig frukost med havregrynsgröt och det hade bara hunnit gå ett par timmar mellan.

I min värld så är 2,1 mmol/l ett oacceptabelt värde och jag vill inte alls att mitt barn ska ligga så lågt och må därefter. 

Efter att hon fått i sig Dextrosol och en mellanmålbar och så småningom börjat må bättre så passade jag på att prata med henne om känslan hon hade haft. Att det kallades yrsel och är ett av symptomen på lågt blodsocker. Hon har inte så lätt att förklara på vilket sätt hon har sina känningar och jag vill därför hjäpa henne på bästa sätt jag kan. 

Nu har vi lärt oss att vi inte alls kan tänka och räkna som vanligt när vi är aktiva på det här sättet. Istället räknar vi som vanligt och sedan drar vi av en hel del på insulinmängden som vi ger henne. Ibland kan hon t.o.m äta utan att få någon insulin alls. Naturligtvis beroende på vad hon äter och hur hon låg i blodsocker innan måltiden! Och ja, vi håller även koll på Ketoner.

Våra dagar blev genast aningen lite enklare när vi insåg detta och framför allt så mår Ella betydligt bättre.

Jag och Ella har varit ensamma i husvagnen ett par dagar och självklart blev hon sjuk. Jag tänkte inte dess mer på det förrän Jim påminde mig om att vara vaken på ifall insulinet inte skulle bita pga. febern. Men det blev aldrig några större problem med det förutom lite på kvällen/natten när hon fortfarande går på lägsta möjliga insulindos.

Däremot kan jag fortfarande få en obehaglig känsla när jag är ensam med henne. Klarar jag verkligen att ta hand om mitt barn.... Det är läskigt att få en sån känsla... att inte lita på att man kan ta hand om sitt egna barn. 

Jag minns första gången den känslan infann sig. Det var inte när vi skulle åka hem från BB som många andra säkert har känt. Nej, det var när vi var inlagda på Barnkliniken i Gällivare. Hon hade blivit bortkopplad från insulindroppet och fått sin nya pump. Vi skulle åka iväg till affären tillsammans.

En kort liten bilfärd och sedan en liten tur genom Coop. En väldigt blek liten flicka med en liten lila väska runt midjan. En liten genomskilnig slang kunde skymtas slinka in under tröjan. 

Två bleka rödgråtna föräldrar. Vi var nog ingen rolig syn, den där lilla turen genom affären. Och inte fick vi handlat någonting vettigt heller.

Men då var känslan i alla fall väldigt tydlig... klarar vi verkligen av att ta hand om vårt barn??

Något som varit så självklart tidigare var inte alls lika självklart längre.

Andra gången den kom var när vi skulle åka hem från sjukhuset. Då kände vi oss ganska utelämnade trots att det inte alls var så. Vi hade daglig telefonkontakt med Diabetesteamet och återbesök med jämna mellanrum. Men vi hade ingen som smög in till oss på natten för att kolla blodsocker och därefter kunde ta belsut om vad som behövde göras, ingen som kunde räkna kolhydrater för att sedan omvandla det till passande insulinmängd. Nu var det helt plötsligt vi som hade ansvaret. 

Nog sjutton kan jag ta hand om min egna unge! Det är klart att jag kan ta hand om min egna unge! 

Jag börjar till och med bli proffs på att ta hand om min egna unge! ;-)

Hej alla läsare! 

Jag ser ju att det är många som kikar in här varje dag och känner mig dum när det går länge mellan inläggen. Det har dock inte varit så mycket diabetesgrejs att skriva om den sista tiden.

Det rullar på ganska normalt och blodsockret är relativt lättskött. Jag tycker till och med att man kan säga att vi blivit ganska bekväma i vår nya situation. Men vi väntar förstås på att remissionsfasen ska avta och om någon frågar mig hur det går med Ella och hennes diabetes så känns det ibland som att jag trycker på PLAY och spelar upp ett färdigt svar; "Det går ganska bra men vi vet förstås att det kommer att bli både svårare och värre med tiden".

Remissionsfasen kallas den första tiden med typ 1-diabetes då de överlevande betacellerna fortfarande producerar insulin. Ju längre de klarar det, desto bättre eftersom det minskar den långsiktiga risken för komplikationer. Under remissionsfasen är blodsockret mer lättstyrt och man kan successivt vänja sig vid att sköta sin diabetes innan insulinproduktionen så småningom helt upphör.

Jag läste någonstans att ungefär 80 procent av betacellernas funktion har slagits ut vid insjuknande och att de resterande 20 procenten sporras att fortsätta producera insulin genom den intensiva insulinbehandlingen som man får den första tiden på sjukhuset.

Men vi kan glatt konstatera att vi är kvar i remissionsfasen ännu och om vi har tur så stannar vi där lite extra länge eftersom Ellas diabetes upptäcktes i ett ganska tidigt stadie!

Vår prövning denna vår är som sagt all tid vi har tänkt spendera i fjällen. Nu i helgen har hennes blodsocker varit ganska svängigt. Hon har haft jättedålig aptit och mest bara petat i maten. Med lite fil och flingor i magen har vi begett oss ut på tur och redan efter någon timme har hon klagat på hunger och lågt blodsocker. Självklart har blodsockermätaren visat låga siffror. Då vi inte har tillgång till att laga mat mitt ute på isen så har det fått bli små nödlösningar med varm choklad, kall korv och annat plock tills vi tagit oss i land för att göra upp eld och fått lagat mat. Det har gått bra men jag tänker att vår nya plan kommer att vara ett litet stormkök där vi snabbt kan laga mat till henne på plats. Jag tror att det kommer att underlätta våra dagsturer avsevärt. 

En annan prövning är ju själva blodsockerkontrollerna och medicineringen när man är ute i både kyla, kraftig vind och snö. Det gäller att tänka hur man klär henne för att bäst komma åt pumpen när vi väl är ute. Blodsocker kontrollerna har fungerat ganska smidigt när vi kunnat ta dem på ovansida handled.

Måste också visa en bild från helgen som varit. Ella gillar verkligen att kikpimlpa och visst är det spännande att kika ner i hålet och se när fiskarna simmar förbi. Men att sticka ner hela huvudet i hålet....  :-)