I morse packade vi Ellas rygga med lilla matsäcken, sittunderlag, sticket och ett druvsockerrör och sedan iväg till dagis.

Lilla fröken som alldeles nyss började på dagis och var minst och yngst av dem alla är nu en av de äldsta och har fått börja i den efterlängtade Stjärngruppen. Vad hände?!

Ibland slås man som förälder av en sån stolthet att man skulle kunna spricka. Precis den känslan bubblade inom mig imorse när jag spanade efter den lilla gruppen med barn och fröknar som promenerade iväg mot skogen denna soliga och höstkyliga morgon. 

Och som pricken över i:t så har jag nu ett par timmar "egentid" innan jag själv ska iväg till jobbet. 

Listan är lång på vad jag tänker mig hinna med under dessa timmar och nu sitter jag hemma i soffan med en kopp kaffe och datorn. Känner att jag behöver ta vara på den här lilla stunden för mig själv! Om jag hinner så betar jag även av nåt på min lilla lista.

Igår hade vi en tid på Barnkliniken för att utvärdera senste insulinförändringarna och vi kunde konstatera att det blivit en hel del bättre. De skyhöga nätterna då Ellas kropp inte alls svarat på insulinet verkar vara passerat. I alla fall för stunden.

Däremot ligger hon ännu lite pressat under dagen med för många insulinkänningar till följd så där har vi gjort ännu en förändring och hoppas att det ska hjälpa henne att må bättre under dagistimmarna.

Sedan Ella fick sin nya Animas Vibe-pump så har vi väntat på att få testa dess nya CGM-funktion men fick nu veta att vi inte kommer att få det :-( Tydligen så bekostas det bara till dem som har speciellt besvärliga blodsockerkurvor och dit klassar inte Ella i det här läget.

CGM-funktionen innebär kontinuerlig glukosmätning genom en sensor som sätts i underhudsfettet. På den klickas en sändare fast som sedan skickar värden till pumpen var 5:e minut. I pumpen kan man sedan se om blodsockret är på väg upp eller ner och hur snabbt det går. Man kan även se trender över hur det har sett ut över tid för att enklare kunna anpassa insulinbehandlingen.

Nu verkar det dessvärre inte som att vi kommer att få nytta av denna funktion och då kanske valet av en pump med fjärrkontroll kan vara ett alternativ i alla fall.

Läs mer om Ellas pump Animas Vibe; http://rubinmedical.se/?DocumentIDSub2=87&DocumentIDSub=37&DocumentID=36&Show3=(1)&Show2=(0)&Show=(4)&Lang=sv_SE

Ella är ännu inte helt frisk men nu tänker vi att det börjat vända.

Första kuren med penicillin för öroninflammationen gav ingen effekt och så fort den avslutades så slog smärtan till med full kraft igen. Självklart på helgen och ett besök på akuten var ett faktum. Hon fick nu medicin som förhoppningsvis ska ge förväntad effekt denna gången. Trumhinnan har förmodligen gått sönder eftersom det kommit ut en del var och smärtan absolut har lättat. Kontroll av örat är bokad om sex veckor.

I måndags fick hon äntligen gå på dagis igen men när jag hämtade henne så visade det sig att hon hade varit hängig och klagat på ont i bröstet under större delen av eftermiddagen. Jag tänkte att det var någon form av påhitt från Ellas sida men när det bara blev värre och värre och hon tillslut nästan fick panik så vågade jag inte annat än att åka till akuten. 

De kollade EKG, CRP, lungor osv. men hittade inget och vi fick åka hem igen. 

Idag var tanken att hon skulle få börja på dagis igen men i natt så vaknade hon och klagade över ont i bröstet igen och var skållhet. Febern var tillbaks.

I morse vaknade hon av hunger och insulinkänning. Hon sa att hon ville kliva upp och äta för att sedan lägga sig och sova igen. Hon fick druvsocker och sedan frukost och när hon väl kommit ur känningen så hade hon glömt av tröttheten.

Sedan har dagen fortsatt med insulinkänningar. Lagom till lunch kom nästa. Och nu är det inte långt till middagsdags och hon har sin tredje känning. Det konstiga är att hon inte har fått något måltidsinsulin på hela dagen! Borde inte feber och infektion göra så att hon snarare blir hög eller är jag helt ute och cyklar?

Det har hur som helst varit lugna aktiviteter idag. Vi har pysslat med födelsedagskort till pappa som har födelsedag. Nu väntar vi på att mommo ska komma med ingredienser som hon handlat till oss så att vi ska kunna fixa en tårta. Och sedan hoppas vi att "vår" pappa kommer hem snart så att vi kan få ha lite kalas.

Förra veckans återbesök på barnkliniken blev avbokat av två anledningar; 1. Ella var sjuk. 2. Kändes meningslöst att utvärdera efter så pass kort tid med de nya inställningarna då hon dessutom haft infektion i kroppen hela tiden. Nytt försök nästa vecka. Då hade vi även tänkt vara med på en informationsträff som diabetessköterskorna på Barnkliniken ska hålla för förskolepersonalen i stan.

Bland annat så ska Ellas fröknar delta för en uppfräschning och en ny fröken behöver introduktion i diabetes. Det känns verkligen bra att de lägger tiden att gå på detta.

Nu är det dags att få färdigt middagen. PrinsessanElla sitter i soffan och väntar ut sin känning med två druvsocker och ett glas mjölk. Hennes mamma är också hungrig. Sedan väntar vi hem vårt födelsedagsbarn :-)

Tack och hej från oss!   

Igår verkade vändningen ha kommit till vårt hus. Ella låg PERFEKT i blodsocker efter kvällsfikat och tanken om en hel natts oavbruten sömn kom smygande.

Med den senaste justeringen så har hon nu en högre Basal fram till 01:00 och går därefter ner på lägsta dosen för resten av natten.

Det har de senste veckorna känts meningslöst att gå och lägga sig innan 01:30 då vi tagit nattens avgörande stick och alltsom oftast har det då visat att det blir lååånga nätter. Men inte igår :-) Vi trodde knappt våra ögon när sticket visade 5,4.

Det tog bara ett par minuter efter det innan fröken kom upp och hade jätteont. Hon har sedan i torsdags

klagat på lite ont i ena örat och nu var öroninflammationen ett faktum.

Är det Murphys Lag som flyttat in i vårt hus eller vad är det frågan om?!

Det blev hur som helst ingen hackad sömn denna natten utan helt sömnlöst istället. Ella lyckades sova 30 minuter i stöten innan hon vaknade och grät, kastade sig runt och visste inte vad hon skulle göra av sig själv i smärtan :-( 

Det är inte roligt när ens barn gråter och ber "snälla mamma, du måste hjälpa mig" och man inte kan göra ett jäkla skit.

Det blev en natt sittandes i soffan och redan före fyra började hon fråga när doktorn skulle öppna så att vi kunde ringa dem och få medicin.

Nu har hon fått påbörja en penicillinkur och jag hoppas att den biter snabbt. Hon har haft jättejobbigt under hela dagen och det slutade med att jag skalade en vitlöksklyfta och satt i hennes öra. Sedan tog hon en varm dusch och efter en stund hör jag henne ropa att hon är frisk nu :-) Jag vet inte vad som hjälpte men nåt hände och resten av kvällen var hon pigg, glad och till synes smärtfri.

Hon är oroväckande svullen och retad i ögonen också. På morgonen trodde jag att det berodde på sömnbristen och alla tårar men det vette sjutton. Vi avvaktar och håller tummarna för att det inte blir tal om ögoninflammation.

När jag på morgonen tog min lilla lista med punkter för att ringa sjukvården så kändes det som att vi  är familjen hypokondriker. Vad hände med vår friska familj egentligen? :-S

1. Öroninflammation - Ella

2. Omläggning av Nefrostomi - Annika

3. Twinrixvaccin - hela familjen

4. Vaccin mot vattkoppor - Ella

5. Röntgen och borttagning av Nefrostomi - Annika

6. Extrabesök på Barnkliniken - Ella

Idag har det varit en alldeles underbar höstdag. Solig och riktigt varm.

Jim har i vanlig ordning agerat husets vaktmästare. Bytt ena ytterdörren, eldat skräp, klippt och trimmat gräsmattan, antagligen för sista gången i år.

Jag och Ella skulle gräva ner en vinbärsbuske men plötslig så var vi istället full gång med kojbygge bland träden istället. Jättemysigt! 

Sedan hann vi med lite eftermiddagsgäster och lunch innan det var dags för barnkalas hos en dagis kompis.

Men vi hann faktiskt få ner busken när vi kom hem på kvällen så nu behöver jag inte oroa mig för att den ska hinna dö innan den hamnade i jorden.

Det är verkligen hög tid att börja förbereda för vinter. Det känns oerhört sorgligt för vi känner oss inte alls färdiga med sommaren.

Men... som tröst för den osomriga sommaren och all otur vi haft med sjukdom och olyckor i familjen så har vi bokat en resa till Thailand!!! Jajjemän, i november tänker vi ta igen den förlorade sommaren 2012 och jösses som vi längtar! :-)

Diabetes får en paus idag. Vi återkommer med den en annan dag :-)

   Här är hon, PrinsessanElla :-)

Spenatpaj med rökt lax och creme fraiche. Ella var låg och mådde dåligt i väntan på middagen, fick druvsocker och en halv banan och åt sedan utan någon Bolusdos. När det var dags för fredagsmys en timme senare så var hon låg igen. Och sedan till kvällsfikat också.

När Jim gav henne insulinet till kvällsfikat så skrev hon rakt ut. När hon hade lugnat sig så förklarade hon att det kändes som att hon fick en stöt precis när medicinen kom. 

Snabbt på med trollsalva och sedan blev det ett sent knappbyte vilket vi brukar undvika in i det längsta. 

Och vad ska jag säga om senaste dagarnas uppdateringar? De småjusteringar som vi gjorde i samråd med Barnkliniken igår har än så länge inte gjort någon skillnad till det bättre.

Vi har gett bolusar precis som vanligt förutom till kvällsfikat där vi snarare tar i så vi nästan spricker ;-) Och ändå... i natt har nog varit en av de värsta nätterna. Vi gav nästan dubbel Bolusdos till kvällsfikat (märk väl att det då var fem gånger mer än enligt gårdagens nya beräkningar) och ändå gick det åt fanders. Hon reagerade förvisso på korrigeringsdoserna och gick ner lite under de två timmar som insulinet har verkan för att därefter stiga på nytt igen. Klockan 05:15 kollade jag sista gången och fick ett tillräckligt bra resultat för att våga somna på riktigt. 

Att vakna och kolla ett blodsocker mitt i natten är väl en sak men att lyckas skaka liv i sig själv tillräckligt för att kunna tänka logiskt och fatta ett riktigt beslut är inte helt självklart efter såååå många nätters tjorv. Inte konstigt man är lite "out of order" idag :-)

Vi har hur som helst tänkt ge det ännu en natt *suck* och om det inte blir någon förbättring så kommer vi att ta till det tunga artilleriet för nu pallar vi inte med mer sömnbrist *punkt*  

I natt kändes det bra hopplöst när vår lilla frökens kropp vägrade att reagera på våra förbättringsförsök. När man natt efter natt inser att det knappt är någon idé att gå och lägga sig för att det strax är dags att gå upp igen.

För min del är det helt klart sömnbristen som tär mest. Jag pallar verkligen inte att inte få min sömn. Visst, jag gör det men så känner jag mig gråtfärdig mellan varven. Inte så tuff, jag vet ;-)

Då måste man helt enkelt tänka positiva tankar. Exempelvis så insåg jag denna natten att vi får vara glada för att strulet är under nattetid när vi själva kan vara där och ta hand om det. Värre hade väl varit om det hade varit under dagistimmar då det inte alls är lika enkelt att lösa situationer som dessa.

Och.... det hade alltid kunnat vara värre! Det fattar tom. jag att vi har det ganska enkelt jämfört med många andra och jag inser också att vi säkert kommer att kunna skratta åt allt detta om x antal år när vi hunnit vara med om så mycket mer allvarliga situationer. Detta rår vi ju trots allt över än så länge.

Ikväll ligger Ragnar Hanås-boken framme. Dags att bättra på sina kunskaper lite och vad är väl bättre än att läsa diabetesbibeln då :-)

Periodvis orkar jag inte söka någon information alls utan satsar endast på att handskas med vår egna situation. Men så kommer det perioder då man känner ett sug efter att lära sig mer och det är så skönt när man tar sig tiden till det. 

Idag har vi varit på tremånaderskontrollen och det är alltid skönt med dessa besök. Känns på nåt sätt bra att det finns någon som kollar så att vi har skött oss. Eller så känns det kanske snarare skönt att få visa upp till dem att vi har skött oss. Om inte annat så låter det väl bättre :-)

HbA1c:t låg på 36 vilket var betydligt bättre än vi hade förväntat. Vi trodde nog att den senaste tiden med tokiga nätter skulle visa sig tydligare än det gjorde.

För att få lite bättre ordning på blodsockervärdena så har vi i alla fall fördelat om lite i Basalen.

Minskning under dagen och en höjning under nattens. Den totala dygnsdosen förblev ungefär densamma.

När ett barns kropp helt har förlorat sin förmåga att producera eget insulin så räknar man att man behöver ge ca 1E (enhet) insulin/kg kroppsvikt. Det skulle i dagsläget innebära att Ella skulle behöva ungefär 18E insulin/dygn. 

I dagsläget behöver hon ett tillskott på ungefär 3E/dygn och där kan man tydligt se att hon fortfarande är i remissionsfasen/smekmånadsfasen.

Hur som helst så hoppas vi nu slippa se alltför många låga värden under dagtid och därmed betydligt färre insulinkänningar och lägre värden under nätterna där hon de senaste veckorna har skenat totalt utan reaktion på korrigeringdoser.

Vi kör en testvecka för att sedan åka in till Barnkliniken och läsa av pump och blodsockermätare igen. Det ska bli väldigt intressant att se var vi hamnar i detta.

Vi räknade även om de så kallade 100 respektive 500-reglerna.

Enkelt förklarat så visar 100-regeln hur mycket man sänker blodsockret när man ger korrigeringsdoser och 500-regeln visar hur mycket insulin man behöver ge till varje kolhydrat man äter.

Vi ställer oss högst tveksamma till att den beräkningen kommer att fungera i praktiken. Den visar nämligen på att vi ska ge henne betydligt mindre doser. Redan till kvällsfikat återgick vi till den gamla beräkningen och väntar nu med "spänning" på första nattsticket så att vi får se var vi landade.

Jag har även fyllt på vårt förråd med igelkotten "Sticke". Igelkotten som man kan beställa på barndiabetesfonden.se och på så sätt bidra till forskningen. Min tanke är att på ett enkelt sätt göra en insats samtidigt som Ella kan få ge bort dessa små mjukisdjur och därmed sprida ett budskap.

Imorgon förmiddag har vi äntligen återbesök på Barnkliniken. Nu är vi nog inne på vår tredje vecka med vakennätter och det börjar ta ut sin rätt. Vi har mixtrat och testat på olika sätt men Ellas kropp verkar vilja vägra att reagera på insulinet under nattetid.
I natt var jag så trött när klockan ringde 03:30 så jag förstod inte ens att det var klockan som väckt mig. Jag gick in till Ella och klappade på henne i tron om att hon haft en mardröm och sedan gick jag och la mig igen. Ingen blodsockerkoll blev gjord och det ger en lite ångest när man vaknar och inser det :-(
Nu håller Jim sig vaken till första kollen och därefter får jag ställa flera larm så att jag verkligen vaknar.
Och imorgon hoppas vi på underverk när vi slår våra kloka huvuden ihop på Barnkliniken.
En sak är då väldigt säker; balsalen måste få sig en rejäl förändring från 23:00 och fram till och med småtimmarna om vi ska få någon ordning på det här.
Och en till sak kan vi nog också konstatera; Ellas egenproduktion börjar nog så sakteliga dala nu. Inte så oväntat men heller inte så välkommet.

En solig eftermiddag i slutet på augusti.

Vi hade nyligen kommit hem från vår första husvagnssemester och vardagen hade kommit igång med dagis och arbete.

Då kom smällen och den slog oss med full kraft.

Vi kunde inte ens i vår vildaste fantasi tro att någonting sånt skulle drabba vår lilla flicka. Vår familj.

Men inte heller vi är odödliga och sakta med säkert kom vi till insikt med att vårt liv hade förändrats. Ställts på ända. Till en början trodde vi nog även att vårt liv hade stannat där, med diabetes. 

Men under det år som nu har passerat så har vi lärt oss att livet inte stannar bara för att det förändras.

Vi har tillsammans lärt oss att leva med vår nya familjemedlem. Jag tror knappast att Ella skulle kalla den för sin familj och hon skulle nog mer än gärna sparka ut den om hon kunde men hon kämpar på i sin nya situation.

Ett helt år har nu gått. Det har varit ett otroligt långt och många gånger påfrestande år men samtidigt så har diabetes medfört en del gott i vårt liv. Och DET trodde jag aldrig att jag skulle säga.

Vi har lärt oss att ta vara på och uppskatta det vi har.

Jag avslutar kvällens inlägg med ett av mina egna Facebookinlägg från förra hösten;

"Du knackade på vår dörr, satte dig i soffan och slängde upp fötterna. Vi blev aldrig tillfrågade och du var faktiskt inte välkommen!"