Vi kämpade med CGM:en men fick aldrig riktigt till det. Skillnaderna mellan den och kontroll i fingret blev bara större och större och när det diffar över 8 mmol/l dagen innan julafton så fick vi komma till Barnkliniken och byta sensorn.
Sen dess har det fungerat perfekt! Vilken underbar hjälp! Vilken livskvalitét för både Ella och oss. Jag är så glad för denna lilla manick och det trodde vi aldrig när de första dagarna startade så rörigt.
?
Men det kan bli tok ibland ändå.
Idag har Ella varit ute och lekt precis hela dagen. De har bara kommit in för att äta och sen direkt ut igen.
Sen på kvällen så skulle hon äta kvällfika och fredagsmys. Resultatet av min uträkning blev inget vidare ?

Man känner sig ganska usel men ingen är felfri. Dock tog jag tillfället i akt att ge henne en godis efter lite fil och flingor. Det är hon inte van vid och blev jätteglad. Kanske en liten kompensation efter att jag serverade henne en klänning.
Nu ska jag se till att stoppa upp rekylen bara.

Julafton är här. Ella studsade i sängen av iver när jag kom in i morse. Men jag behövde inte väcka henne. Hon har vaknat av att CGM:n larmade på LÅG.
Morgonklappen öppnad och ungen tjöt av glädje över sin julgrann, paket, tomte och bock till dockhuset.
Nu har hela stora gänget åkt till badhuset och sen ses vi hos faster Biggan för jullunch. Och tomte...
Jag blev kvar hemma med lillebror. Han har dragit på sig en rejäl julförkylning och kämpar med slem.
Och jag känner sån enorm tacksamhet för min familj idag! Jag vet, man ska göra det varje dag och det gör jag såklart. Men idag känns det som att känslorna svämmar över.
Jag läser och tänker på alla som har det svårt. Som är ensamma eller kämpar mot sjukdomar av olika slag. Barn som far illa.
En pappa som skriver och berättar hur han och alla tre söner har diabetes typ 1. Den sista med debut alldeles nyligt. Och så får ena sonen veta att han även har blodcancer. Hur i hela jävla världen är det möjligt?! Hur f*n kan en familj drabbas av allt det? Hur finner man styrkan att kämpa vidare?
Det är med sån otrolig sorg i hjärtat som jag läster deras historia. Och samtidigt fylls jag av sån oerhörd tacksamhet för min familj och hur bra vi trots allt fått lov av må.
Julen är en sån fin, vacker och kärleksfull tid. Men den är också förenat med så mycket sorg.
God Jul till er alla! Jag hoppas att ni får en fin tid tillsammans med era nära och kära. Vart glad för det ni har och skänk en tanke åt dem som inte är lika lyckligt lottade.
???

Härom morgonen när jag kände att vi helt enkelt inte pallar mycket mer så ringde jag till diabetesteamet för rådfrågning. Och frågade om kontinuerlig glukosmätning. Till svar fick jag att vi var välkomna in redan samma dag för att låna en CGM att koppla på Ella. En CGM som vi nu följer med stor spänning och mycket frustration. 

Vi stirrar ut den stackars mottagaren bara för att vi kan. 

Dock har vi ännu inte blivit riktigt kloka på den och hur vi ska förhålla oss till det nya sättet att kontrollera hennes bls och vi är inte än så länge inte alls nöjda med våra resultat. 

Tidigare har vi haft ett(!) värde plus en rad funderingar att gå på och nu har vi plötsligt en kontinuerlig trend att följa. Ett värde och en pil som hjälper oss att se åt vilket håll bls är på väg. Men det är svårt att helt plötsligt tänka om. Från ett relativt direkt bls-värde till att nu se ett genomsnittsvärde taget på de senaste 5 minutrarna plus en trend med viss fördröjning.

Jag önskar av iver att jag kunde spola fram ett par dagar tills vi vant oss vid hur vi ska tänka och förhålla oss till detta nya. Tanken på att vi inte behöver sticka sönder vår dotters armar så som vi gjort den sista tiden och att vi förhoppningsvis kan hjälpa henne till en mindre svajig kurva med bättre välbefinnande som följd känns nästan overklig.

Jag återkommer med mer info!

Alltsom oftast rullar vardagen på och livet som sockerfamilj med den. Men ibland, när det helt enkelt "aldrig tar slut" så önskar man bara att man kunde säga upp sig. När blodsockermätaren natt efter natt visar att man inte kommer att få någon sammanhängande sömn. När grubblerierna om hur, var, vad, varför aldrig tar någon paus. När man bara vill gallskrika ut en massa frustration och en lång, lååång ramsa med mindre fina ord.

Där är vi just nu. Tröttheten börjar ta ut sin rätt samtidigt som julens mys mest vill krama om oss. 

I helgen hade vi barnvakt för att gå på en mysig glöggkväll. Första gången som även lillebror skulle sova borta :-) Vi fick en väldigt trevlig kväll men det slutade dock med att vi helt enkelt fick bära hem vår sockertös klockan halv tre på natten. I 30 minusgrader!! När mormor hade kämpat med hennes socker första halvan av natten så kunde vi helt enkelt inte med att låta henne fortsätta. I det läget är det enklare att ta hem henne och göra det själv. Poff! Där försvann den efterlängtade sovmorgonen som barnfria!

Sedan har det fortsatt. Om dagarna ser värdena jättefina ut och Ella mår jättebra. Men så fort det närmar sig midnatt så verkar hennes kropp tänka att nu jäklar ska jag ge dem vad de tål. 

Härom dagen tog det ända fram till lunch innan jag fick ner henne såpass att jag vågade köra henne till skolan. Och då ska ändå tilläggas att basalen är ganska kraftigt förhöjd sedan två veckor tillbaks. 

Men nu till en alldeles underbar sak! Min syster och hennes familj har tagit ett, för oss, väldigt stort beslut om att lära sig att ta hand om Ella på egen hand. De kämpar med att lära sig "tänka" kolhydraträkning, korrigeringar och allt annat som krävs för att kunna ta hand om Ella på egen hand. Tyvärr så kan inte vi använda oss av kolhydraträkning som vi skulle önska och som vi gjorde i början av Ellas sjukdom. Det är längesen som vi har kunnat följa den kvot som vi räknat ut baserat på Ellas totala dyngsdos. Detta är väldigt tråkigt eftersom det hade förenklat vår egna vardag men framför allt hade det blivit så mycket enklare att ha någonting konkret att förhålla sig till när någon annan ska ta hand om henne. Och att kunna ställa in uträkningarna i pumpen hade ju förenklat väldigt mycket.

Men sedan en ganska lång tid tillbaks så ägnar vi oss åt väluttänkta gissningar och hur sjutton lär man ut sånt?!

Hur som helst så gör de en grym insats och Ella har sovit hos dem vid ett flertal tillfällen då de knappt har behövt ringa oss alls. Detta är för oss helt grymt! Det går inte att beskriva med ord hur mycket det betyder för oss och jag blir alldeles rörd när jag försöker skriva om det.

Det är nog svårt för någon som inte är i samma sits som oss att förstå känslan. Den enorma glädjen och lättnaden över att kunna lämna över 24/7-ansvaret för en liten stund. Att inte varje liten stund på dygnet behöva grubbla och tänka; hur mår hon? när ska hon kollas? behöver hon äta? hur aktiv har hon varit? hur åt hon förra måltiden? hur mycket insulin fick hon då? hur har natten sett ut? vad ska hon göra sen? hur mycket insulin ska hon ha nu?

Jag kan ibland försöka minnas hur det var då Ella bara kunde sätta sig vid bordet och äta. Eller inte äta. Äta lördagsgodis framför tv:n på lördagskvällen som hon numer bara drömmer om. Ta en kaka när hon ville eller gå på kalas utan restriktioner. Men det är svårt :-(

I helgen var hon bjuden på kalas hos en klasskompis. Det var dagen efter att vi hade burit hem henne mitt i natten. Hon hade inga vidare värden och det kändes orimligt att låta henne gå dit. Med allt det socker som ett kalas innebär... 

Jag avbokade kalaset och stred inombords med vad jag skulle säga till Ella. Men än så länge så kan man ibland dribbla bort henne och helt enkelt få henne att glömma. Jag såg till att hon hade andra roliga aktiviteter under dagen och hoppades att hon inte skulle bli påmind på skolan på måndag.

Jag klarade mig denna gången men det blir värre allteftersom hon blir äldre.

Idag kom "Sticket" i brevlådan. Tidningen som Barndiabetesfonden ger ut.

Där fanns bl.a en artikel om en undersökning om hur vardagen ser ut för föräldrar till barn med typ 1 diabetes. Man undrar hur alla dessa föräldrar orkar med sin vardag. Och man blir påmind om att man inte är ensam.

I tidningen fanns också med en fråga till Johnny Ludvigsson från föräldrar som oroade sig för sin tonårsdotter som slutat bry sig. Vägran om både blodsockerkontroller och insulin. 

Hjälp! Jag kan verkligen känna deras ångest och maktlöshet. I det läget är jag så oerhört glad att det ännu är jag och Jim som har huvudansvaret. Att det är vi som måste kliva upp och kontrollera och korrigera flera gånger per natt. Än så länge får vi hjälpa henne att må bra men en dag står vi också där. Kommer Ella att ta hand om sin kropp och sin sjukdom då?

Häpp, nu ska jag laga middag till min familj. Elton sover ute i sin vagn, Ella leker hos en kompis och Jim som lider av galen sömnbrist har däckat stenhårt på soffan direkt efter jobbet.

Men allra först ska jag ta min telefon och sms:a ett bidrag till Barndiabetesfonden. 

Skänk 200 kr: SMSa BOTA till 729 29

Skänk 100kr: SMSa MOTA till 729 29

Skänk 50kr: SMSa HOPP till 729 29

Hjälp våra barn att få ett botemedel till sin sjukdom!