Det är numer alldeles för sällan som vi träffas med många delar av släkten på min sida men i helgen så har en stor del av oss träffats på min farbrors 50-års kalas. Vi var ett gäng på 14 personer som satte oss i bilar från Gällivare och rullade neråt Antnäs för att överraska.

Det blev en jättemysig dag med allt vad kalas innebar och vi fick oss till och med ett härligt besök ut till stallet. Ella som förstår att uppskatta dessa stora djur var förstås i himmelriket. Fyra jättefina vuxna kusar och två söta föl :-)    

Den här gången la vi upp planen för kalasfikat på ett nytt sätt. Vi valde att ge henne direktdoser allt eftersom och lyckades hålla hennes blodsocker i jättebra schack.

Det blev en sen kväll och barnen höll god låda ända till vi satt i bilen påväg till hotellet och det innebar som tur var en go sovmorgon! 

Jag vaknade på morgonen och insåg att vi inte hade särskilt lång tid på oss om vi ville hinna med den efterlängtade hotellfrukosten. I samma veva upptäckte jag även att slangen från Ellas pump hängde löst i sängen... hoppsan!

Snabbt var tankeverksamheten i full gång. Hur länge har hon legat utan insulin och hur i hela världen skulle hennes blodsockervärde se ut nu?!

Vi tog ett blodsocker som visade på 5,4... helt otroligt! Och sedan gav vi oss i kast med att sätta det nya infusionsset som vi alltid har med oss när vi reser bort.

Men klåfingriga lilla fröken hann minsann ladda och skjuta ut det nya setet i sin skyddskopp och vips så blev vi satta på pottkanten... utan infusionsset.

GAH!!! Nu då?!?

Plan B... åka direkt till Sunderbyns Sjukhus för att försöka få tag på en ny knapp eller plan C... ge oss på att använda insulinpennan för första gången så att vi i alla fall skulle hinna med frukost innan vi gav oss iväg? 

Ellas önskan om hotellfrukost gjorde att vi valde plan C även om det var nytt och läskigt för oss alla tre. För den som undrar så visade vi självklart inte vår egna nervositet för Ella.

Efter många om och men så fick vi i alla fall gett henne 1,0E med pennan och när spänningarna släppte så blev hon jätteledsen. Hon tyckte nog att det var riktigt obehagligt, lilla modiga skatten!

Efter frukost fick vi satt bedövningssalva och ringt till 1177. Jag pratade med en otroligt hjälpsam kvinna som löste allt för oss. Det var bara att åka ut till sjukhuset där vi fick låna ett undersökningsrum för att sätta den nya knappen som de redan plockat fram. PUH, vilken lättnad när den var på plats igen!

Raka spåret till Leos Lekland där det blev intensiv lek med kusinerna. Vi plockade av pumpen och efter att ha gett Ellas moster direktiv så lämnade vi dem för att göra lite snabb julklappsshopping.

Ganska snart kom ett samtal om att Ella hade gått låg. Druvsocker och sedan på med pumpen för att äta lite lunch. Fixat!

Men det hann inte ens gå två timmar innan hon hade nästa känning trots att pumpen återigen var bortplockad och då gav vi upp shoppingen för att sluta upp med gänget. 

Vi gjorde om samma procedur igen... på med pumpen och mat i magen. Redo för mer lek!

Ett par timmar senare när vi hade lekt och handlat färdigt och skulle bege oss hem så insåg vi att vi inte hade kopplat på pumpen igen *gulp*

Kopplade på den och kollade blodsockret som visade att hon än en gång var låg! Mat i magen igen och sedan däckade fröken i baksätet på vägen hem.

Tankarna snurrade förstås om hur dagen egentligen varit och blivit. Det låter kanske som att hon inte gjort annat än ätit men summa sumaru så har hon ätit väldigt lite varje gång och det har inte närmelsevis kunnat täcka upp för allt det som hon sprungit av sig på leklandet.

Väl hemma så sa magkänslan att vi skulle kolla efter ketoner i urinen och mycket riktigt så fanns där spår efter det. Jag känner inte att jag har stenkoll på ketoner ännu så jag fick plocka fram bibeln, Typ1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna skriven av Ragnas Hanås.

Där fick jag förstått att det handlade om svältsyror som en följd av att hon ätit alldeles för dåligt.

Det fick bli ett ordentligt mål kvällsmat och nu bör värdena ligga stabilt igen. Hoppas vi iaf!

Hof, det blev ett långt utlägg. Om det är någon annan diabetesförälder som läser detta eller någon annan med kunskap för den delen så skulle jag tacksamt ta emot tips om vad vi gjorde rätt och vad vi kunde gjort annorlunda.  

Idag avslutar jag med en härlig bild på kalasbarnen :-) Tack för idag, slut för idag!

Några oförklarliga nätter är det enda som egentligen har ställt till det för oss de senaste veckorna. I övrigt har vi haft det ganska stillsamt med diabetes och jag som tror att allt händer av en anledning är helt övertygad om att det har att göra med allt annat som hänt runt om kring oss. Det finns andra i vår omgivning som behöver så mycket tanke och omsorg just nu.

Vi har börjat spåna på en utlandsresa och det kräver förstås att vi läser på och planerar i god tid ifall vi ska kunna ro i land en sån grej. Skulle vara så skönt att komma iväg till lite sol och bad och även visa till både Ella och oss själva att man minsann KAN.

Igår fick hon ta hål i öronen. Hon var fast besluten om att hon verkligen skulle även om jag förklarat för henne att det faktiskt skulle göra lite ont. Såklart var hon både rädd och nervös men det slutade ändå med att hon testade i ena örat. Efterråt grät hon och sa; det gjorde ont men jag vill göra en till! Sagt och gjort och nu har hon äntligen sina efterlängtade hål i öronen. Hon är så stolt! Både över sina fina lila örhängen och att hon faktiskt vågade, trots att hon bara är fyra! Våran modiga lilla prinsessa! :-)

I början på december ska Ella få en ny insulinpump och det ser jag och Jim väldigt mycket  fram emot. Vi vet inte sådär väldigt mycket om den ännu mer än att det är den senaste på marknaden och att man med hjälp av två knappar (en infart och en utfart) ska kunna både ge insulin och kolla blodsocker. Jag tycker nästan att det låter lite för bra för att vara sant men det återstår väl helt enkelt att se när pumpbytet blir av.

Så blir det ett byte av infusionssetet idag i alla fall. 

Jim, som leder taktiktänket i vår familj ringde hem från jobbet efter att ha grubblat hela morgonen. 

Så här ser tänket ut; Om Ella svarar på korrigeringsdoserna som hon ska så sjunker hennes blodsocker väldigt fort. Så blev det inte i natt.

Ella har fortfarande sk. "smekmånad" då hennes kropp fortfarande producerar stor del eget insulin. På natten behöver hon väldigt liten del tillsatt insulin än så länge och om vi då korrigerar så svarar hon normalt sett väldigt snabbt på det. I natt gick hon i och för sig ner men väldigt långsamt och fördröjt under hela natten.

På morgnarna brukar hon ligga aningens lågt för att ganska snabbt sjunka ännu mer och vilja ha frukost. Idag låg hon på ett väldigt bra värde och ville inte alls ha frukost. En och en halv timme senare ville hon ännu inte ha frukost och det visade sig att hennes blodsocker snarare hade gått upp.

I och med att hon inte svarade alls på korrigeringarna i natt och att det ser ut som det gör nu på morgonen så är spekulationerna att det kanske är nåt fel på infusionssetet i alla fall och att det är henne egna produktion som tagit ner blodsockret tillslut. 

Trollsalvan är på plats och ett knappbyte måste till innan vi kan åka till dagis. 

Det blir den modell som vi använt innan (Inset 30) och den blir placerad på rumpan! Och sen håller vi alla tummar och tår!

Idag har vi träffat diabetessköterskan och överläkaren för en genomgång av de sista tre månaderna. Man laddar ner all info från Ellas insulinpump och från båda hennes blodsockermätare och sedan kan man jämföra exakt hur vi gett henne måltidsinsulin, korrigeringsdoser och alla gånger vi kollat hennes blodsocker. Det är ett perfekt sätt att i diagramform se helheten och faktiskt.... den ser bra ut!

En veckan innan varje tremånadersbesök så tar vi ett blodprov hemma som heter HbA1c. Det skickas sedan till Sunderbyn för analys och vid läkarbesöket så får vi ett värde som visar på hur Ellas blodsocker legat de senaste veckorna.

Jag läste nånstans; Att uppnå ett HbA1c under 6% (ca 50) kräver ett mycket regelbundet liv, täta blodsockermätningar, kunskaper och ständiga dosjusteringar.

Det ses säkert annorlunda när man som litet barn är nydebuterad men Ellas värde låg på 40 och vi väljer att se det som en lön för den möda som vi faktiskt lägger ner på att hålla hennes värden i schack.

Vi ska även testa ett nytt infusionsset på magen och vi hoppas att den ska göra proceduren mindre smärtsam och obehaglig. Ella vill gärna ha knappen på magen men det har gjort alldeles för ont och vi har inte velat utsätta henne för det. 

Den nya knappen skjuter nålen rakt in i magen ca 1 cm istället för den vi använder på rumpa/rygg som skjuter in nålen ca 2 cm snett in. Det känns som en rejäl skillnad!

Redan imorgon är det dags för byte och vi ser faktiskt fram emot att testa den.... med skräckblandad förtjusning kanske skall tilläggas. Håll en tumme :-)

I förmiddags fick vi det tunga beskedet att vår Edde, efter lång tids sjukdom dragit sitt sista andetag. Sorgen är stor för oss alla och tomheten likaså. Även om vi länge vetat vad som komma skall så hjälper det föga i denna stund. 

Ella och Edde har alltid stått varandra väldigt nära och vi vill att hon ska få vara så delaktdig som möjligt i sorgearbetet. Hon frågade härom dagen vad han var till henne och då bestämde vi att "extrafarfar" lät som en passande benämning.

Ella har alltid trott att det är Edde som släcker lamporna när strömmen går eftersom han jobbade på Vattenfall. De hade säkert pratat om det nån gång.

Och idag, när han dragit sitt sista andetag så släcktes alla lamporna på sjukhuset. Ett tydligare "hej då" kunde han inte ha gett :-)

Vi vill minnas alla fina stunder vi haft tillsammans med Edde men när jag letar i fotoalbumen så visar det sig ganska tydligt att han gärna har hållit sig bakom snarare än framför kameran.

Här kommer i alla fall några bilder på en man som fattas oss :-(

Jag och Ella tog ledigvecka och självklart blev jag vrålförkyld och utslagen :-(

Igår hade hon iaf besök av en flicka som hon träffade på kalas i söndags.  

Signes pappa körde ut henne och de fick leka hela dagen innan de sedan tillsammans med Jim åkte på barngympa på kvällen.

Idag har storElla varit här och lekt och sedan ville de åka hem till henne istället. Vi har länge tänkt att vi måste börja träna in detta och idag var en perfekt dag. Flickorna fick äta mellanmål här och med rätt förutsättningar så körde jag dem hem till storElla. Hennes pappa fick en snabbkurs och jag lämnade ett kort som visar vilka symptom som hypo/hyperglykemi ger och sedan åkte jag hem för att vila bort lite förkylningsbasilusker.

Två timmar senare höll Ella en kurs i hur man kollar blodsocker och hennes värde låg då på 5.9 Det är verkligen toppen att hon redan kan göra de där sticken helt själv och det underlättar ju avsevärt när hon ska träna att vara iväg utan oss.

Hon hade säkert legat lite högt efter mellis vilket iofs var min tanke för att vara på den säkra sidan att hon inte skulle hinna gå låg.

När jag skulle hämta hem Ella till middag så ville hon inte alls hem och hennes hus var minsann "dumt" och det kan jag väl tro... hon har inte varit hemma hos varken storElla eller någon annan kompis utan oss sedan i augusti.

Det kändes som ett väldigt bra steg framåt och jag hoppas att vi snart ska kunna testa det igen :-)

Små små steg i rätt riktning... det är melodin!