Nu kan man väl säga att självaste julen är över och den har gått över förväntan. Vi, eller kanske mestadels jag, kände en viss oro för hur vi skulle taklas med allt småätande och alla sötsaker som hör till vårt julfirande. Hittade en suverän maillista där jag kastade ut en fråga om hur andra familjer handskas med just julen och fick jättemånga bra svar - mycket uppskattat! 

Jag har nu insett att vi inte alls småäter på samma sätt som innan vi fick diabetes i familjen och det höll i sig ganska bra även under helgdagarna. Det var inte alls några större problem att dutta i henne insulin för det lilla hon smååt. Det högsta värdet kom på julaftonskvällen och låg på 9,8. I övrigt fina värden rakt igenom! :-)

En annan fundering som jag har.

Det händer ganska ofta att Ella ligger runt 2,6 i blodsocker när hon vaknar på morgonen men inte alls verkar påverkad av det. Däremot blir hon allt som oftast betydligt mer påverkad om hon går ner såpass lågt under dagen. Men inte alltid det heller.

Jag blir inte klok på dessa låga värden med känningar/icke känningar.

Idag var vi ute på mellandagsrea och redan i andra affären ville hon plötsligt bli buren. Jag hade inte alls tankarna på att hon skulle vara låg och reagerade inte direkt. Först i nästa butik kollade vi ett socker och då låg hon på 2,7 och var märkbart påverkad. 

Slarvigt av oss att inte reagera tidigare och i det läget kan man inte låta bli att känna sig som en dålig mamma. Inte för att det var någon fara med henne men eftersom vi vet att hon inte alltid kan sätta ord på att hon mår dåligt så bör vi helt klart vara snabbare på att reagera på hennes tecken.

Tiden bara rinner iväg och snart är julen här :-)

För första gången satsar jag stenhårt på kvalitét snarare än att stressa runt för att hinna med en massa. Visserligen brukar det väl dra ihop sig ju närmare julafton vi kommer men jag ska verkligen försöka ha en stressfri jul. Utvärdering kommer efter helgerna :-)

Igår hade vi pyssel på förskolan och det var jättemysigt! Nu har vi mycket fint pyssel i julgranen här hemma. 

Vi har även bakat både pepparkakor och lussebullar och gjort ett pepparkakshus och det är låångt mer än jag brukar ta mig tid till. 

Tanken var även att vi skulle producera lite julgodis men Ella åkte iväg till en kompis så jag tog mitt vinglas och la mig på soffan istället.

Imorgon beger vi oss till Luleå för lite sista julhandel, lek på Leos Lekland och mys hemma hos min farbror med familj. På söndag får det bli vägen om IKEA innan vi styr kosan hemåt igen.

Ella har fått sin nya pump och än så länge känns den som den gamla. Vi vet ju att den har fler funktioner och planen är väl att vi i alla fall ska testa två "knappar" men det blir tidigast i januari då sjukhuset inte har fått det upphandlat ännu. Är lite skraj över tanken på att skjuta två knappar var tredje dag men det är helt klart värt ett försök. Vore ju underbart att kunna se vart blodsockret är påväg och det skulle samtidigt bespara många extra stick i armarna. 

Det är sorgligt att se Ellas sönderstuckna underarmar...

Fröken har fått så himla dålig aptit den sista tiden. Härom kvällen åt hon knappt nån middag alls men fick all sitt insulin. Vi skulle iväg och handla direkt efterråt och förstod naturligtvis hur det skulle sluta. Vi hann inte ens in i affären innan känningen kom och blodsockerkollen visade att hon låg på 2,4. Ännu ett försök att förklara för henne vikten av att få i sig mat.

I morse när vi steg upp så frågade jag henne om vi skulle ta ett stick och sen fixa frukost. Hon ville bara ta ett stick men var inte sugen på frukost ännu. Då låg hon på 2,9 och var inte alls påverkad.... märkligt! Men när gröten väl stod på frukostbordet så slank den förstås ner utan större bekymmer.

Ibland flyter livet på ganska smärtfritt och så har vi haft det ett tag nu. Men så kommer motgångar och då är man inte lika tuff. Det är tungt för mammahjärtat (och pappahjärtat också såklart) när ens barn stöter på motgång efter motgång. 

Härom dagen var Ella hemma hos mommo och moffa när de ringde till oss för att hon satt på toaletten och grät. Hon hade blivit förstoppad och led alla helvetes kval. Inte första gången ska väl tilläggas :-( Vi har åkt in på akuten för detta ett flertal gånger under åren.

Vi försöker anpassa hennes kost för att underlätta och hon har även ett pulver som hon dricker varje dag men nu hade vi slutat med pulvret för ett par dagar sedan och vips.... dålig idé!

Nu var alternativen att antingen försöka avhjälpa problemet själv eller åka in till akuten och vi valde det första. 

Moffa ilade iväg till apoteket medan vi försökte få Ella att röra på sig. 

Denna gången lyckades vi lösa problemet men med oerhört mycket ångest från Ella. Hon var så oerhört rädd för klyxen och minst lika rädd för att behöva åka till akuten.

Man kämpar för att hålla ihop men när allt lugnat sig så är man helt slut. Det är så j*la, j*la tungt att se sitt barn vara så rädd och ha så ont! Som om hon inte behöver utstå nog mycket med allt :-(

Men nu vet vi... vi slutar INTE med pulvret nån fler gång!

Igår hade Jim ett samtal med Försäkringskassan för att gå igenom vår ansökan om vårdbidrag. Det visade sig att beslutet kommer att sätta Ella i ett fint litet fack som ger halvt vårdbidrag. 

Vi fick veta att det finns en riksnorm som säger att det ska vara så samtidigt som de säger att de tar största hänsyn till vårdtagarens situation. Hur i hela världen är det möjligt?! Hur kan de ta hänsyn till vår situation om de sedan säger att riksnormen säger att hon ska hamna i ett visst fack?!?

Då skulle det ha varit enklare att de bara begärt ett läkarintyg som visar på att Ella har diabetes så att de enkelt kunnat placera henne i sitt fack.

Istället har vi lagt ner galet mycket tid på att dokumentera varje minut som läggs på vård och även beskrivit hur Ellas vardag med diabetes och insulinpump ser ut. På deras begäran skall väl tilläggas.

Och nu känns det tyvärr som att vi lagt ner allt det jobbet helt i onödan då de inte alls ser till vårdtagarens situation utan till sina fina riksnormer.

Som nog varje förälder förstår så har det inte med pengarna i sig att göra. Vi skulle gladeligen betala alla pengar i världen för att Ella skulle slippa sin diabetes. Men nu är det såhär och då är det tänkt att vårdbidraget ska täcka upp för bl.a den egenvård som vi utför samt för det inkomstbortfall som blir i och med akututryckningar till dagis, läkarbesök och annat. Vårdbidraget kan betalas ut i 1/4, 1/2, 3/4 och 1/1 och i många fall där barnen är små så tas beslut om större vårdbidrag för att sedan minska i och med att barnet själv kan ta mer ansvar.

Jag är inte bitter, bara ruskigt irriterad ;-)