Ibland flyter livet på ganska smärtfritt och så har vi haft det ett tag nu. Men så kommer motgångar och då är man inte lika tuff. Det är tungt för mammahjärtat (och pappahjärtat också såklart) när ens barn stöter på motgång efter motgång. 

Härom dagen var Ella hemma hos mommo och moffa när de ringde till oss för att hon satt på toaletten och grät. Hon hade blivit förstoppad och led alla helvetes kval. Inte första gången ska väl tilläggas :-( Vi har åkt in på akuten för detta ett flertal gånger under åren.

Vi försöker anpassa hennes kost för att underlätta och hon har även ett pulver som hon dricker varje dag men nu hade vi slutat med pulvret för ett par dagar sedan och vips.... dålig idé!

Nu var alternativen att antingen försöka avhjälpa problemet själv eller åka in till akuten och vi valde det första. 

Moffa ilade iväg till apoteket medan vi försökte få Ella att röra på sig. 

Denna gången lyckades vi lösa problemet men med oerhört mycket ångest från Ella. Hon var så oerhört rädd för klyxen och minst lika rädd för att behöva åka till akuten.

Man kämpar för att hålla ihop men när allt lugnat sig så är man helt slut. Det är så j*la, j*la tungt att se sitt barn vara så rädd och ha så ont! Som om hon inte behöver utstå nog mycket med allt :-(

Men nu vet vi... vi slutar INTE med pulvret nån fler gång!

Igår hade Jim ett samtal med Försäkringskassan för att gå igenom vår ansökan om vårdbidrag. Det visade sig att beslutet kommer att sätta Ella i ett fint litet fack som ger halvt vårdbidrag. 

Vi fick veta att det finns en riksnorm som säger att det ska vara så samtidigt som de säger att de tar största hänsyn till vårdtagarens situation. Hur i hela världen är det möjligt?! Hur kan de ta hänsyn till vår situation om de sedan säger att riksnormen säger att hon ska hamna i ett visst fack?!?

Då skulle det ha varit enklare att de bara begärt ett läkarintyg som visar på att Ella har diabetes så att de enkelt kunnat placera henne i sitt fack.

Istället har vi lagt ner galet mycket tid på att dokumentera varje minut som läggs på vård och även beskrivit hur Ellas vardag med diabetes och insulinpump ser ut. På deras begäran skall väl tilläggas.

Och nu känns det tyvärr som att vi lagt ner allt det jobbet helt i onödan då de inte alls ser till vårdtagarens situation utan till sina fina riksnormer.

Som nog varje förälder förstår så har det inte med pengarna i sig att göra. Vi skulle gladeligen betala alla pengar i världen för att Ella skulle slippa sin diabetes. Men nu är det såhär och då är det tänkt att vårdbidraget ska täcka upp för bl.a den egenvård som vi utför samt för det inkomstbortfall som blir i och med akututryckningar till dagis, läkarbesök och annat. Vårdbidraget kan betalas ut i 1/4, 1/2, 3/4 och 1/1 och i många fall där barnen är små så tas beslut om större vårdbidrag för att sedan minska i och med att barnet själv kan ta mer ansvar.

Jag är inte bitter, bara ruskigt irriterad ;-)