Nu har hon äntligen fått sin nya slanglösa Omnipod och det känns som ett nytt kapitel i vår diabetesbok. Den skänker Ella så mkt mer frihet. Nu slipper hon "klumpen" runt midjan som studsat och varit i vägen vid lek och stoj. Och äntligen kan hon ha vilka kläder hon vill utan att behöva tänka på att "klumpen" gör att det ser konstigt ut eller att hon inte ska kunna få fram den på ett smidigt sätt när hon ska ta insulin. Inte är det så roligt att börja klä av sig ex. en byxdress i matsalen för att få fram pumpen.

Fjärrkontrollen/handenheten som vi nu ger insulinet med är toppen! Numer behöver vi inte ens störa Ella i det hon håller på med för att kunna ge henne en måltidsbolus eller en korrigeringsdos. Vi sköter detta i hennes närhet medan hon kan ägna sig åt andra viktiga saker. 

Som vanligt är Ella väldigt intresserad av att lära sig det som har med hennes sjukdom att göra. Även denna nya pump har hon lärt sig med stormsteg och hon är fantastiskt lättlärd. Vi är så stolta över vår tjej.

Nästa stora fördel är att den är så otroligt mycket enklare att byta. Den byts med 72h mellanrum och larmar en timme innan det är dags. Vi har tom. fått Ella att byta den utan bedövningssalva vilket gör att livet slipper "pausa" i väntan på bytet. Bedövningssalvan skall verka i 90 min och lyckades allför ofta klaffa med betydligt roligare aktiviteter. 

I höst har Ella fått en ny resurs i skolan. Det var förenat med en hel del oro när vi fick beskedet om att hennes tidigare resurs skulle sluta. Tjejen som var helt fantastisk och en otroligt stor trygghet för oss. Bland många ansökningar så lyckades vi hitta en tjej som nu visat sig vara ännu en riktig klippa. Oj, vad vi är lyckliga över att Ella har resurs i skolan. Jag vet inte hur vi skulle ha klarat oss annars. Ömsom högt, ömsom lågt blodsocker med allt däremellan. Det är en fantastisk trygghet att ha någon som är där för Ella. Som observerar, tänker, agerar och följer upp. Det borde vara en regel att alla barn med diabetes skulle ha en resursperson. 

Ella har haft en lång tid med alltför högt blodsocker och nu i höst så tvärvände det plötsligt. Nu har det varit långa veckor med mycket pressat socker och många känningar. Det blir såklart tungt för Ella och hennes kropp. Från att ha varit väldigt svårt att få ner blodsockret så är hon nu helt plötsligt otroligt insulinkänslig. Det finns verkligen ingen mall att gå efter och vi kliar oss frågande i huvudet mest hela tiden. Diabetes är en klurig sjukdom! Nästintill omöjlig att förstå sig på.

En vecka kvar till sommarlov! Ella är ivrig som alla andra barn. Jag minns själv hur förväntansfull man var inför sommarlovet :-)

Denna sommar har vi inga planer på att kajka Sverige runt med husvagn utan tänker oss en lite mer stillsam semester. Vi får se vad som händer. Det känns bra!

Vi har varit på en härlig resa till Rhodos med hela stora familjen. Sju vuxna och fyra barn... 

Vi ansökte om ledigt från skolan och fick det beviljat. Vi ansökte även om ledigt från diabetes men fick avslag. Så är det med denna 24/7 tjänst.

Ella lämnade önskemål om "en bra semester utan känningar" och det var vår absoluta målsättning. Att ge henne en bra semester utan alltför mycket diabetes.

Vi försökte låta henne vara utan pump så mycket som möjligt om dagarna och det fungerade relativt bra faktiskt. Att få en CGMsignal när hon kom upp ur vattnet nån gång emellanåt gjorde att vi kunde hålla koll på hennes blodsocker tillräckligt och dutta på med insulin när det behövdes.

Hon och kusinen Linnéa var med i hotellets barnklubb och även det löste sig väldigt bra. Tyvärr fick jag inte Nightscout att fungera så vi kunde inte följa hennes blodsocker när hon var iväg. Vi försökte istället att se till att hon låg stabilt eller lite högre innan vi lämnade henne. 

Ella fick ha med sig sin utrustning i en väska och vi lämnade såklart alla vuxnas telefonnummer. 

Vår fröken är en tålig tjej som inte säger så mycket alla gånger men sista kvällen när vi hade stora "bytardagen" av både infusionsset och sensor så kom det ett tungt nederlag för henne. Hon blev så ledsen. Det har redan tidigare visat sig att dessa mörka stunder ofta kommer mitt i någonting roligt. När vi minst anar det så bryter hon ihop. Just denna dag hade barnen tränat för dansuppvisning med barnklubben flera gånger under dagen och hon var jätteladdad på att få visa upp deras danser för oss på kvällen. 

Då kom det. Hon var så ledsen över att hon var annorlunda. Att barnen frågade vad hon har för grejer på kroppen. Att hon inte är lika fri som alla andra. Att pumpen skulle förstöra när hon skulle ha finklänning på sig etc... allt kom på samma gång!

Vi bytte allt som skulle bytas, startade om sensorn, vi pratade, kramades och peppade henne bäst vi kunde. Sedan var det dags för dansuppvisning och hon sprang till synes iväg med ett glatt sinne.

Under uppvisningen så kom hon ganska snabbt fram till oss och sa att hon kände sig låg. Snabbt fick hon i sig druvsocker och vatten och gick tillbaks.

Dags för "Huvud-axlar-knä-och-tå-sången". Varje gång Ella kom upp med huvudet så snurrade det ihop med hennes ögon... det blev mer och mer tydligt att hon inte alls mådde bra. Jag ville bara rusa fram och hämta henne samtidigt som jag visst hur ledsen hon blir när hon tvingas visa sig annorlunda. Och som hon kämpade sig igenom den sången! Jag tror faktiskt inte att hon kommer ihåg så mycket av den. Hon var så påtagligt dålig.

Sedan kom hon direkt fram till mig och hon fick sätta sig i min famn när benen inte riktigt bar henne. Där satt vi och kollade på när de andra barnen dansade och sjöng. Vi grät. Ella mådde så dåligt och hon var så ledsen och besviken.

Med lågt blodsocker kommer även hungern så det blev omgående middag. Kvällens buffé serverade Ellas favoritmat Sushi och jag tror att det blev en Liten betalning för det jobbiga som hände innan. Lite glass till efterrätt och sedan var vår tös i full gång igen.

Där satt jag och Jim alldeles urlakade. Som om det var vi som haft hennes känning. 

Det blev inte den avslutningskväll som vi hade tänkt oss precis men vi får se tillbaka på de andra dagarna. I det stora hela så fick faktiskt vi en riktigt härlig semester!

Ella har blivit beviljad att få en ny pump - Omnipod. Vi skulle haft pumpstart på den ev vecka efter vår resa men fick besked om att det blev framflyttat till september. Nästa bakslag. Ella blev så otroligt besviken. Hon hade verkligen laddat för denna nya pump. Att slippa "pucken" på magen som i hennes ögon gör så att alla kläder sitter fult och att slippa slangen som hänger och är i vägen..

Vår plan var att ha sommaren på oss att lära oss den nya pumpen ordentligt innan Ella sedan börjar i 2:a klass med sin nya resurs som i sin tur ska lära sig allt. 

Nå, nu är det inte någonting vi kan göra åt det än att vänta. Vi får verkligen hoppas att det blir i september som lovat. Vi hade en liten tanke om att komma iväg på bröllopsresa i september men vi får väl helt enkelt se hur det kan bli med den saken. Det är ju ännu bara två år sedan bröllopet :-D

Ha en fin vecka!

Ella har fått en alldeles egen CGM. Vårt försäkringsbolag bekostade sändare och mottagare medan sjukhuset står för förbrukningsmaterialet. Vilken känsla! Vilket framsteg!
Och inte nog med det. Vi har även börjat använda oss av Nightscout och jag ska försöka förklara lite vad det är för nåt.
Det är en grupp föräldrar i USA som helt enkelt tröttnade på att tekniken i diabetesvärlden inte hänger med i utvecklingen. Så de löste problemet själv.
Genom att koppla sin Dexcom (CGM-mätare) till en Androidtelefon och skapa en webbplats dit "riggen" sedan sänder sina signaler kan man sedan via en app i telefonen eller direkt i datorn se blodsockerkurvan. Jag har även min telefon kopplad till en smartklicka via blåtand och får därmed kurva och larmer direkt på handleden. Detta innebär alltså att jag kan följa Ellas blodsockerkurva på distans, se trenden och även få larmer på högt/lågt blodsocker.
En helt underbar uppfinning som hjälper helt otroligt mycket.
Så tummen upp för föräldrarna bakom Nightscout #wearenotwaiting

Det går så länge mellan mina inlägg så jag minns faktiskt inte vad jag skrivit om skolan.
Ella har efter många om och men får en resurs. Och inte vilken resurs som helst utan en helt suverän tjej. Hon har lärt sig otroligt snabbt och vilket engagemang! Nu har vi tyvärr fått beskedet om att hon kommer att sluta. Det var ett hårt slag och jag är såklart orolig för svårigheten i att hitta någon av samma kaliber. Nu finns det relativt gott om tid men ändå...
Nu i veckan hade skolorna sportlov. Ella var inplanerad på fritids då det föll sig så olyckligt att både jag och Jim vart tvungna att jobba. Som tur är så har fritid många roliga aktiviteter under loven. Ena dagen fick de välja mellan att åka till badhuset och att gå på bio. Ella valde bio.
Dagen innan fick vi besked av rektorn att Ella tyvärr inte fick följa med då det inte fanns någon diabeteskunnig personal.
Hur fasen förklarar man det för en sjuåring?! Och hur fasen löser man det när Jim jobbar dag och jag jobbar natt?! Med En dags varsel...
Självklart berättade jag inte för Ella om detta utan försökt på bästa sätt lösa ett bättre alternativ.
Man blir så otroligt ledsen. Den bistra verkligheten är väl att det varken är första eller sista gången som vår tjej kommer att bli särbehandlad pga. diabetes. Om det skär i mitt hjärta... hur ska det inte kännas i ett barns hjärta?

Jag läste ett gammalt inlägg om Hur struligt vi haft det med att få till kolhydraträkningen. Efter debut så fungerade det bra under en tid men sedan fallerade alltihop. Vi fick under flera år ägna oss åt kvalificerade gissningar till varje måltid och visst, man vänjer sig och lär sig att få till det relativt bra. Men, det går aldrig att jämföra med att på riktigt kunna räkna kolhydrater och räkna ut exakta doser.
Så många gånger vi räknat ut nya kvoter och tänkt att nu jäklar ska det funka. Icke... :-(
Men nu, helt plötsligt så har vi hittat tillbaks till kolhydraträkningen. Oh boy, vad härligt! Det är verkligen en härlig känsla! En frihetskänsla! Helt plötsligt så har relativt hållbara direktiv att förhålla oss till. Direktiv att ge när Ella är ska vara hos någon annan. Det kombinerat med att vi fått låna en CGM av sjukhuset ger helt plötsligt lite mer livskvalitet.
Det känns som att vi är påväg upp ur en lång svacka. Att vi också kan börja finna en vettig vardag med diabetes. Så den slutar att kväva oss så dom den gjort under så lång tid nu.
Resurs i skolan, fungerande kolhydraträkning, insulinpump kombinerat med CGM... det är tummen upp för oss! :-D
Trevlig helg!

Veckorna har varit fortsatt turbulenta i skolan med många turer hit och dit. Möten, telefonsamtal och mailkontakt. Skolpersonal, rektor, elevhälsan och diabetesteamet.
Efter att Ella varit i skolan själv för första gången och vi såg resultatet av detta så blev vi helt enkelt tvungna att hålla henne hemma. Inte alls roligt men dessvärre högst nödvändigt.
Efter nästan en vecka så togs beslut om att EN personal skulle ha ansvar för Ella tills en mer permanent lösning fanns. Denna personal blev fritagen sina ordinarie arbetsuppgifter för att kunna fokusera på Ella och diabetesen. Detta resulterade i att Ella kunde gå tillbaks till skolan igen. Med mycket detaljerade "lathundar" och tät telefonkontakt så hittades sakterliga någon form av trygghet för oss, Ella och den ansvarige personalen.
Nu har vi äntligen fått besked om att Ella har fått beviljat en resurs. Det går inte med ord att beskriva vilken oerhörd lättnad.

Då var hösten här och lilla skatten har börjat i första klass. Första veckan har varit minst sagt kaotisk. Personalen på skolan ska lära känna gruppen, skolan, få till ett fungerande schema samtidigt som de ska lära sig diabetes. En omöjlig ekvation att lösa.
Jag kontaktade omgående rektorn på skolan för att diskutera problematiken och fick ett riktigt bra bemötande. Nu återstår bara att se hur de kommer att lösa situationen.
Det finns flera olika problemområden. Dels så saknas en säker plan för hur diabetesen skall skötas. Sedan finns absolut ingen tid till att lära personalen på ett vettigt sätt.
Vi har hittills kunnat göra Ellas tid på förskolan relativt enkel men hela förra året var hon överlag haft alldeles för högt bls under skoldagarna och vi inser nu att det inte är hållbart. Kolhydraträkningen måste in även i skolvardagen om hon ska kunna få en vettig skolgång.
Vi anser absolut att det krävs en resursperson som kan ta det ansvar som krävs. Det känns inte alls säkert när ansvaret bollas mellan många olika personal.
Oron har redan sedan innan varit stor över hur skolgången ska bli och den har inte blivit mindre sedan hon väl börjat.
Nu hoppas jag innerligt att skolan ska ta sitt fulla ansvar och sätta in en resurs som kan lära sig så djupgående det som behövs för att även vår dotter ska få en trygg och säker skolgång. Med samma förutsättningar som alla andra att koncentrera sig på skolarbetet i första hand.
Håll en tumme för oss!