Vi har märkt det under ett tag nu men idag gick det Verkligen upp för oss. Ellas kropp slutar härmed att producera eget insulin. Kanske inte helt men kraftigt minskat.

Hon har varit på kalas idag och visst har det alltid varit svårt att handskas med dessa tillställningar men inte som nu. Hon har alltid fått fika samma sak som alla andra barn och vi har kunnat dosera och handskas med det på ett relativt bra sätt. Men idag.... första kontrollen efter kalaset visade på 8,8. Okej, jag misstänkte väl att jag behövde pyttsa i henne mer insulin för att fånga upp sviterna men inte sjutton trodde jag att det skulle behövas såna mängder att pumpen skulle larma på att vi uppnåt inställd gräns för insulin/2h OCH TDD dvs. total dygnsdos. Nu står vi i alla fall här. En liten kropp som inte alls svarar på medicinering. Känns som att det är flytande glykos i hennes blodomlopp. Blodsockerkontroll varje halvtimme. Oro för att det inte ska sjunka och oro för att det ska sjunka för fort. Det har hållit på i nio timmar nu, hon stiger ännu och natten väntar...

I fredags kom vi till skolan men fick vända i dörren. Magsjukan hade slagit till och det gör oss rädda. Ella grät och blev så ledsen över att inte få vara i skolan men det fanns inga alternativ annat än att ta hem henne igen. Måndag måste också bli en hemmadag så att jag får kontrollera med fröknarna om fler har insjuknat. 

I slutet av kommande vecka rullar gästerna från Göteborg in för att vara med oss när vi ska döpa Elton. Det skulle förstås inte vara så roligt om vi var inlagda på Barnkliniken med en magsjuk tös. Nej tack, någon magsjuka behöver inte vår lilla sockertös! 

Jag fick tips om ett väldigt bra informationsblad om magsjuka och diabetes att lämna till föräldrarna i klassen men jag har förstås inte hunnit göra det än... typiskt! :-(

Jag måste bara skriva ett litet inlägg ikväll igen. Ella fick en ny pump förra året. En Animas Vibe med alla dess fina funktioner. Vi är överlag väldigt nöjd med den men... vårt landsting bekostar inte pumpens viktiga CGM-funktion. Jag kan för mitt liv inte förstå varför man ens valde att uppdatera Ellas pump till denna när vi ändå inte får möjlighet att använda den fullt ut.
Man berättade redan från Ellas debut att pumpen inom kort skulle uppdateras och berättade om den stora fördelen med att kunna se blodsockertrenden via CGM. Gissa om vi väntade med spänning på den. Att ha en chans att se vart sockret är på väg och därmed med ha betydligt större chans att lyckas hitta en stabil nivå som får Ella att må bättre. Kunna förutse känningar istället för att hon mitt i sin lek ska inse att hon sjunkit alltför snabbt och lågt och därmed må jättedåligt.
Vad är det för rimlighet i detta?

Nu är hösten här och snön har redan visat sig runt knuten. Jag hoppas att den ska dröja med att lägga sig men Ella hoppas att den ska komma så fort som möjligt.

Skolan är igång och Ella är inskolad i sin nya förskoleklass på den nya skolan. Fröknarna är verkligen helt toppen och har varit helt suveräna med att lära sig att ta hand om Ellas diabetes. Peppar, peppar så har vi ännu varit ganska skonade och känningarna har varit få.

De har sett på den tecknade filmen från Diabetsförbundet som jag har lämnat till dem och även läst Bamsetidningen som också handlar om diabetes. Barnen har fått ställa frågor och Ella har fått berätta om sin sjukdom för klasskompisarna. 

På fredag har de gymnastik första gången och då känner jag nog ändå att jag vill finnas där. En känning kan komma så oväntat fort under idrott och det visar sig ofta att om Ella har väldigt roligt eller är väldigt upptagen i sin lek så känner hon inte av att hon är så kraftigt neråt. Helt plötsligt så mår hon bara jättedåligt och då behöver hon hjälp direkt. Då behöver hon även någon som har tid att sitta med henne tills hon återhämtat sig och mår bättre och det kan ta en stund. I skolan har de dels många andra barn att ta hand om och dessutom tidspress. Vad gör de om Ella får en känning just som de ska stressa tillbaks till lunchen med gruppen? De är duktiga men behöver kanske lite mer kött på benen när det handlar om just känningarna. FÅ vara med och se vad som faktiskt kan hända och vad för slags hjälp som Ella behöver vid en sådan.

Jag ska bara snabbt berätta om två av de senaste känningarna. Den ena kom när vi gick inne på Ica Maxi för att handla fredagsmys. Ella skar sig först på ett papper och alla vet vi väl hur himla ont det gör. Mitt i allt så blir hon alldeles svag och blek och säger att hon känner sig låg. Sticket bekräftar självklart att så är fallet! Jag lämnar bort barnvagnen med lillebror till mormor och tar Ella i handen på jakt efter hyllan med druvsocker. Trots druvsocker mår Ella bara sämre. Hon sitter i kundvagnen och tårarna kommer. Jag kastar mig iväg mot drickhyllorna och öppnar en flaska för att få i henne vätska. Hon vill inte alls dricka för hon tycker att vi är som tjuvar som öppnar sakerna innan vi har betalat för dem. Lilla vännen! 

Den andra känningen kom också härom dagen men denna gången när hon satt i badet med sin kusin Linnéa. De har så roligt när de badar tillsammans. Lekte för fullt och känningen tog både mig och Ella själv på sängen. Plötsligt ropar Linnéa på mig att Ella mår dåligt och sticket bekräftar ett lägre blodsocker än Ella någonsin har haft. Mycket druvsocker och vatten och sedan en halv banan i badet. Blodsockret kom säkerligen upp men Ella var så pass tagen att hon inte alls orkade bada mer. Först efter middagen kände hon sig något sånär som vanligt igen.

Jag måste bli bättre på att reagera och få henne att pausa i tid. Sitta med henne tills hon Verkligen känner sig bättre! Jag måste bli bättre på det! Måste!

Men åter till skolan. Nog önskar jag att det hade varit mer självklart att alla barn med Diabetes Typ 1 skulle ha en resurs i skolan men så är inte fallet i vår kommun. Här tryter pengarna och prioriteringarna ligger på helt andra saker. Som förälder så oroar man sig förstås över hur det ska gå. Det är tydligen konstaterat att barn med Diabetes Typ 1 i genomsnitt har smäre betyg än friska barn. Svängigt blodsocker ställer såklart till det för koncentrationen. Många avbrott och i första hand fokus på diabetes framför skolarbetet. Är det verkligen rättvist?

Jag såg filmklippet om Nike som faktiskt har en assistent i skolan. Vilken dröm! En assistent som tar ansvar för Nikes diabetes. Håller koll på hennes blodsocker, räknar kolhydrater och doserar insulin. Håller koll på hur Nike mår och finns där för henne när hon mår dåligt. Jag säger det igen; vilken trygghet! Vilken dröm! Varför kan inte alla kommuner ta sitt ansvar i den här frågan? Varför ses det inte som en självklarhet att även våra barn ska få en så trygg och säker skolgång som bara är möjligt? Är det rimligt att två fröknar ska kunna hålla koll på på 24st 6-åringar och samtidigt ha koll på en som har diabetes? 

Ta ett par minuter och se filmklippet om Nike i skolan!

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=syuDdLBhc9M

På diabetes.se kan man se alla filmer om Nike och familjen Nyman. Varje månad den 25:e publiceras månadens film på deras hemsida och YouTube.

Jag måste bara dela en till film som kändes lite extra viktig för mig. Förändringar som narturligt blir under sommarmånaderna, Nike som själv berättar hur hon känner sig när hon får en känning, svårigheter kring att inte kunna lämna bort sitt barn eftersom det inte finns någon som helhjärtat kan ta hand om henne... Efter detta klipp bestämde jag mig för att jag ska prata mer med Ella om hur hon känner sig inuti och hur hennes känslor kring hennes sjukdom ser ut.

Den sista tiden har det vid ett par tillfällen hänt att Ella blivit hjärtskärande ledsen för att hon känt sig orättvist behandlad. 

Återigen; ta ett par minuter att se detta klipp! Det ger så mycket!

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=X1LApvpTr7M