En vecka kvar till sommarlov! Ella är ivrig som alla andra barn. Jag minns själv hur förväntansfull man var inför sommarlovet :-)

Denna sommar har vi inga planer på att kajka Sverige runt med husvagn utan tänker oss en lite mer stillsam semester. Vi får se vad som händer. Det känns bra!

Vi har varit på en härlig resa till Rhodos med hela stora familjen. Sju vuxna och fyra barn... 

Vi ansökte om ledigt från skolan och fick det beviljat. Vi ansökte även om ledigt från diabetes men fick avslag. Så är det med denna 24/7 tjänst.

Ella lämnade önskemål om "en bra semester utan känningar" och det var vår absoluta målsättning. Att ge henne en bra semester utan alltför mycket diabetes.

Vi försökte låta henne vara utan pump så mycket som möjligt om dagarna och det fungerade relativt bra faktiskt. Att få en CGMsignal när hon kom upp ur vattnet nån gång emellanåt gjorde att vi kunde hålla koll på hennes blodsocker tillräckligt och dutta på med insulin när det behövdes.

Hon och kusinen Linnéa var med i hotellets barnklubb och även det löste sig väldigt bra. Tyvärr fick jag inte Nightscout att fungera så vi kunde inte följa hennes blodsocker när hon var iväg. Vi försökte istället att se till att hon låg stabilt eller lite högre innan vi lämnade henne. 

Ella fick ha med sig sin utrustning i en väska och vi lämnade såklart alla vuxnas telefonnummer. 

Vår fröken är en tålig tjej som inte säger så mycket alla gånger men sista kvällen när vi hade stora "bytardagen" av både infusionsset och sensor så kom det ett tungt nederlag för henne. Hon blev så ledsen. Det har redan tidigare visat sig att dessa mörka stunder ofta kommer mitt i någonting roligt. När vi minst anar det så bryter hon ihop. Just denna dag hade barnen tränat för dansuppvisning med barnklubben flera gånger under dagen och hon var jätteladdad på att få visa upp deras danser för oss på kvällen. 

Då kom det. Hon var så ledsen över att hon var annorlunda. Att barnen frågade vad hon har för grejer på kroppen. Att hon inte är lika fri som alla andra. Att pumpen skulle förstöra när hon skulle ha finklänning på sig etc... allt kom på samma gång!

Vi bytte allt som skulle bytas, startade om sensorn, vi pratade, kramades och peppade henne bäst vi kunde. Sedan var det dags för dansuppvisning och hon sprang till synes iväg med ett glatt sinne.

Under uppvisningen så kom hon ganska snabbt fram till oss och sa att hon kände sig låg. Snabbt fick hon i sig druvsocker och vatten och gick tillbaks.

Dags för "Huvud-axlar-knä-och-tå-sången". Varje gång Ella kom upp med huvudet så snurrade det ihop med hennes ögon... det blev mer och mer tydligt att hon inte alls mådde bra. Jag ville bara rusa fram och hämta henne samtidigt som jag visst hur ledsen hon blir när hon tvingas visa sig annorlunda. Och som hon kämpade sig igenom den sången! Jag tror faktiskt inte att hon kommer ihåg så mycket av den. Hon var så påtagligt dålig.

Sedan kom hon direkt fram till mig och hon fick sätta sig i min famn när benen inte riktigt bar henne. Där satt vi och kollade på när de andra barnen dansade och sjöng. Vi grät. Ella mådde så dåligt och hon var så ledsen och besviken.

Med lågt blodsocker kommer även hungern så det blev omgående middag. Kvällens buffé serverade Ellas favoritmat Sushi och jag tror att det blev en Liten betalning för det jobbiga som hände innan. Lite glass till efterrätt och sedan var vår tös i full gång igen.

Där satt jag och Jim alldeles urlakade. Som om det var vi som haft hennes känning. 

Det blev inte den avslutningskväll som vi hade tänkt oss precis men vi får se tillbaka på de andra dagarna. I det stora hela så fick faktiskt vi en riktigt härlig semester!

Ella har blivit beviljad att få en ny pump - Omnipod. Vi skulle haft pumpstart på den ev vecka efter vår resa men fick besked om att det blev framflyttat till september. Nästa bakslag. Ella blev så otroligt besviken. Hon hade verkligen laddat för denna nya pump. Att slippa "pucken" på magen som i hennes ögon gör så att alla kläder sitter fult och att slippa slangen som hänger och är i vägen..

Vår plan var att ha sommaren på oss att lära oss den nya pumpen ordentligt innan Ella sedan börjar i 2:a klass med sin nya resurs som i sin tur ska lära sig allt. 

Nå, nu är det inte någonting vi kan göra åt det än att vänta. Vi får verkligen hoppas att det blir i september som lovat. Vi hade en liten tanke om att komma iväg på bröllopsresa i september men vi får väl helt enkelt se hur det kan bli med den saken. Det är ju ännu bara två år sedan bröllopet :-D

Ha en fin vecka!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu har hon äntligen fått sin nya slanglösa Omnipod och det känns som ett nytt kapitel i vår diabetesbok. Den skänker Ella så mkt mer frihet. Nu slipper hon "klumpen" runt midjan som studsat och varit i vägen vid lek och stoj. Och äntligen kan hon ha ...

Ella har fått en alldeles egen CGM. Vårt försäkringsbolag bekostade sändare och mottagare medan sjukhuset står för förbrukningsmaterialet. Vilken känsla! Vilket framsteg! Och inte nog med det. Vi har även börjat använda oss av Nightscout och jag ska ...

Jag läste ett gammalt inlägg om Hur struligt vi haft det med att få till kolhydraträkningen. Efter debut så fungerade det bra under en tid men sedan fallerade alltihop. Vi fick under flera år ägna oss åt kvalificerade gissningar till varje måltid o...