Idag hade jag förmånen att få följa med Ella och hennes dagiskompisar på teater.

Det var på håret att vi hann dit då vi lyckades försova oss men med mycket stress så hann vi i alla fall dit i tid.

Norbottensteatern hade satt upp "Pettson och Findus flyttar hemifrån" och den var otroligt välgjord och bra. Mysigt att få hänga med!

Morgonens stress gjorde dessvärre så att vi missade att få med oss en hel del grejer.

Varma kläder till eftermiddagens grillkväll på dagis och ampull till dagens infusionsbyte.

Det fick bli en sväng förbi Barnkliniken och förutom en ampull så fick Ella även med sig en jättefin t-shirt för pumpanvändare.

Den har en ficka på ryggen med en öppning på insidan för att få slangen på insidan. Helt suveränt! Jag har bara väntat på att hon ska lyckas slita ut knappen när hon har pumpen i midjeväska med slangen som hänger och slänger runt midjan.

Att tröjan hade ett gulligt tryck på magen gjorde bara det hela än bättre förstås :-)

Nu ska hon få testa denna och om hon tycker om att ha pumpen på ryggen så blir det att investera i lite nya tröjor. Eller så får det bli lite sömnadsverkstad här hemma...

Tror att det skulle fungera bra att ha fickan på framsidan också.

Vi sitter ännu i samma läge som vi gjort under större delen av våren.

Ellas basal är ännu sänkt och hon får alltsom oftast inga bolusdoser mer än till kvällsfikat. Ofta går hon låg trots detta och det är i det stora hela ganska påfrestande. För henne. För dagis. För oss.

Vi har gett helt nya direktiv till dagis där vi har bestämt att de inte ska ge henne någon bolus om hennes blodsocker ligger lägre än 4,9mmol/l och vara extra vaksamma på hypoglykemi dvs. lågt blodsocker.

4,9 mmol/l är egentligen ett perfekt värde. Under våren har vi däremot med erfarenhet fått lära oss att om Ella ligger så perfekt till måltiderna på dagis och får måltidsinsulin som vanligt så kommer hon garanterat att gå låg inom en ganska kort tid. Med i beräkningarna finns naturligtvis att dagis också innebär väldigt mycket stoj och lek som naturligtvis tar ganska mycket energi i sig.

Självklart är vi jätteglada över att hennes egenproduktion på något märkligt sätt har kickat igång så bra igen men det skapar så galet mycket funderingar. Hur i hela världen är det möjligt och hur länge håller det i sig?

På måndag har vi den efterlängtade tiden hos diabetesteamet och vi hoppas kunna få svar på några av våra frågor. Och kanske få till hennes dosering så att hon mår bättre.

Jag känner mig lite orolig över att vi pressar hennes kropp för hårt när hon går låg så ofta.

Vi hoppas på provsvaren från BDD-studien så att vi kan kontakta Johnny Ludvigsson igen med dessa.

Jim hade en tanke om man kanske kan skippa Basalen helt för att endast ge henne Bolusdoser till maten under dagtid och på så sätt få henne att må bättre över hela dagen och inte bara de stunder när hon just har ätit.

I februari skickade vi in en begäran om omprövning av Ellas vårdbidrag och fick nu besked om att de inte har några planer på att ändra på sitt beslut. Inte helt oväntat men dock ändå en stor besvikelse.

Ännu en överklagan är inskickad, denna gång till Förvaltningsrätten. Där har de en handläggningstid på ett år så nu är det bara att plocka fram stora tålamodet.

Jag blir inte klok på dessa värden... Nu har vi minskat Ellas Basal mellan 07:00-21:00 från 0,1E till 0,075E för att kunna ge Bolusdoserna som vanligt. Vissa dagar fungerar det ganska bra medan andra dagar inte fungerar alls.I morse var hon låg när hon vaknade och åt sin frukost utan Bolus för att sedan ligga på 2,8 efter tre timmar. Två dextrosol och sedan blodpudding till lunch. Återigen utan Bolus. Två timmar senare låg hon på 4,2.Den enda tiden på dygnet som vi känner att vi har koll på är kvällen/natten då hon helt plötsligt behöver precis lika mycket insulin som tidigare.Som sagt, jag blir inte klok på det här!