I natt kändes det bra hopplöst när vår lilla frökens kropp vägrade att reagera på våra förbättringsförsök. När man natt efter natt inser att det knappt är någon idé att gå och lägga sig för att det strax är dags att gå upp igen.

För min del är det helt klart sömnbristen som tär mest. Jag pallar verkligen inte att inte få min sömn. Visst, jag gör det men så känner jag mig gråtfärdig mellan varven. Inte så tuff, jag vet ;-)

Då måste man helt enkelt tänka positiva tankar. Exempelvis så insåg jag denna natten att vi får vara glada för att strulet är under nattetid när vi själva kan vara där och ta hand om det. Värre hade väl varit om det hade varit under dagistimmar då det inte alls är lika enkelt att lösa situationer som dessa.

Och.... det hade alltid kunnat vara värre! Det fattar tom. jag att vi har det ganska enkelt jämfört med många andra och jag inser också att vi säkert kommer att kunna skratta åt allt detta om x antal år när vi hunnit vara med om så mycket mer allvarliga situationer. Detta rår vi ju trots allt över än så länge.

Ikväll ligger Ragnar Hanås-boken framme. Dags att bättra på sina kunskaper lite och vad är väl bättre än att läsa diabetesbibeln då :-)

Periodvis orkar jag inte söka någon information alls utan satsar endast på att handskas med vår egna situation. Men så kommer det perioder då man känner ett sug efter att lära sig mer och det är så skönt när man tar sig tiden till det. 

Idag har vi varit på tremånaderskontrollen och det är alltid skönt med dessa besök. Känns på nåt sätt bra att det finns någon som kollar så att vi har skött oss. Eller så känns det kanske snarare skönt att få visa upp till dem att vi har skött oss. Om inte annat så låter det väl bättre :-)

HbA1c:t låg på 36 vilket var betydligt bättre än vi hade förväntat. Vi trodde nog att den senaste tiden med tokiga nätter skulle visa sig tydligare än det gjorde.

För att få lite bättre ordning på blodsockervärdena så har vi i alla fall fördelat om lite i Basalen.

Minskning under dagen och en höjning under nattens. Den totala dygnsdosen förblev ungefär densamma.

När ett barns kropp helt har förlorat sin förmåga att producera eget insulin så räknar man att man behöver ge ca 1E (enhet) insulin/kg kroppsvikt. Det skulle i dagsläget innebära att Ella skulle behöva ungefär 18E insulin/dygn. 

I dagsläget behöver hon ett tillskott på ungefär 3E/dygn och där kan man tydligt se att hon fortfarande är i remissionsfasen/smekmånadsfasen.

Hur som helst så hoppas vi nu slippa se alltför många låga värden under dagtid och därmed betydligt färre insulinkänningar och lägre värden under nätterna där hon de senaste veckorna har skenat totalt utan reaktion på korrigeringdoser.

Vi kör en testvecka för att sedan åka in till Barnkliniken och läsa av pump och blodsockermätare igen. Det ska bli väldigt intressant att se var vi hamnar i detta.

Vi räknade även om de så kallade 100 respektive 500-reglerna.

Enkelt förklarat så visar 100-regeln hur mycket man sänker blodsockret när man ger korrigeringsdoser och 500-regeln visar hur mycket insulin man behöver ge till varje kolhydrat man äter.

Vi ställer oss högst tveksamma till att den beräkningen kommer att fungera i praktiken. Den visar nämligen på att vi ska ge henne betydligt mindre doser. Redan till kvällsfikat återgick vi till den gamla beräkningen och väntar nu med "spänning" på första nattsticket så att vi får se var vi landade.

Jag har även fyllt på vårt förråd med igelkotten "Sticke". Igelkotten som man kan beställa på barndiabetesfonden.se och på så sätt bidra till forskningen. Min tanke är att på ett enkelt sätt göra en insats samtidigt som Ella kan få ge bort dessa små mjukisdjur och därmed sprida ett budskap.

Imorgon förmiddag har vi äntligen återbesök på Barnkliniken. Nu är vi nog inne på vår tredje vecka med vakennätter och det börjar ta ut sin rätt. Vi har mixtrat och testat på olika sätt men Ellas kropp verkar vilja vägra att reagera på insulinet under nattetid.
I natt var jag så trött när klockan ringde 03:30 så jag förstod inte ens att det var klockan som väckt mig. Jag gick in till Ella och klappade på henne i tron om att hon haft en mardröm och sedan gick jag och la mig igen. Ingen blodsockerkoll blev gjord och det ger en lite ångest när man vaknar och inser det :-(
Nu håller Jim sig vaken till första kollen och därefter får jag ställa flera larm så att jag verkligen vaknar.
Och imorgon hoppas vi på underverk när vi slår våra kloka huvuden ihop på Barnkliniken.
En sak är då väldigt säker; balsalen måste få sig en rejäl förändring från 23:00 och fram till och med småtimmarna om vi ska få någon ordning på det här.
Och en till sak kan vi nog också konstatera; Ellas egenproduktion börjar nog så sakteliga dala nu. Inte så oväntat men heller inte så välkommet.