Nu har jag äntligen fått till ett par nattlinnen med pumpficka. Att Ella helst vill ha dem som klänningar får jag väl se som ett godkännande från hennes sida.
Nu hoppas jag att sömnadsandan ska hålla i sig så att jag får producerat lite fler olika plagg.
Ett gammalt intresse och det är ju så roligt :-)

Efter en och en halv vecka i Göteborg så åkte vårt ekipage vidare mot Stockholm där vi tog färjan över till Helsingfors. Bland annat la vi en hel dag på Särkänniemi som är ett tivoli i Tammerfors i Finland.
Ella ville självklart gå på Liseberg som vi alltid gör men i år valde vi att hoppa över det i väntan på detta ställe och vi kunde alla konstatera att det var värt väntan.
Ett helt suveränt ställe och tio timmar försvann som ingenting. Tivoli, Angry Birds Land, Barnens zoo, Delfinarie, Akvarium och ett torn på 168 m.ö.h där man kunde fika, äta och bara se ut över vackra Tammerfors.
Förra året på Liseberg åt Ella sockervadd, glatt ovetande om vad som skulle komma en sen augustieftermiddag.
Självklart förstod vi att vi skulle ställas inför sockervadd även i år och i det tysta så hade både jag och Jim bestämt oss för att hon visst skulle få det. Det visar sig väldigt ofta att vi tänkt lika redan innan vi pratat om det. Speciellt när det gäller beslut om diabetes.
Sagt och gjort, hon fick köpa sin sockervadd och åt dessutom upp nästan hela. Två timmar senare visade blodsockermätaren 3,5. Om man nu prompt ska äta detta hemska påfund så är nog ett bra tillfälle när man springer runt på tivoli och gör av med en massa energi.
Nu börjar semestern lida mot sitt slut. Vi har bilat genom nästan hela Sverige och Finland. Mätaren i bilen visar 516 mil och GPS:en säger att vi är hemma om 30 minuter.
Det ska bli skönt att komma hem till vårt hus och framförallt ska det bli skönt att få lite vardagsmatrutiner igen.
Att börja jobba igen på måndag är det en hel annan känsla för... Tur att lilla fröken ska få semestra vidare med mommo och moffa i stugan ett par dagar :-)

Nu har appen äntligen kommit så att jag kan blogga enklare från mobilen, vilket var min tanke när jag bytte till just Bloggplatsen.se
Bättre sent än aldrig heter det ju och det uttrycket är enkelt att använda när man har väntat färdigt på någonting ;-)
På vår semestertripp har vi nu hamnat i staden där Ella föddes, Göteborg.
Jag och Jim insuper alla kända intryck och Ella trivs som fisken i vattnet när hon får träffas och umgås med all släkt och vänner. Ja, vi trivs självklart också med det! :-)
Idag lämnade vår bilburna familj sitt fordon hemma och tog spårvagnen in till stan. Strosade och frossade i alla lunchuteserveringar och med lite mat i magen (läs ingen mat i Ellas mage) så tog vi en tur med Paddanbåtarna.

Det har varit lite si och så med matrutinerna under semestern. Svårt att få till det riktigt bra och Ella äter inget vidare vissa dagar.
Alldeles just visade sticket 11,9 så helt plötsligt så åt hon visst mer än vi förstod och nu väntar jag alltså på att larmet ska väcka mig om två timmar.

Strax innan vi åkte på semester så åkte Ella på en förkylning med hemsk slemhosta och feber.Insulinet bet inte längre som det skulle och på nåt sätt så verkar den trenden hålla i sig. Vi har sett alltmer höga värden nu under semestern.Jag tror inte att man kan skylla på värmen heller för såå varmt har vi inte haft det än.Ella har själv varit mer missnöjd med sin diabetes. Hon säger allt emellanåt att hon önskar att hon vore nån annan eller så frågar hon oss vem vi hade önskat hade fått diabetes istället för henne om vi hade fått välja. Vad svarar man på det? Jag hade med glädje bytt med henne om det hade fungerat så.Nu är vi på husvagnssemester i Sverige och vi försöker verkligen att göra det så enkelt som möjligt för henne. Det märks att hon inte alla gånger vill skylta med pumpen medan man andra gånger kan se henne medvetet lyfta upp tröjan för att visa pumpen. Antar att det är väldigt splittat det där :-SAtt plocka bort pumpen när vi är iväg och badar är toppen! Så skönt att få slippa den för en stund!Något som vi har märkt är hur bra vi har det med sjukvården i Sverige när man är på resande fot.Nu hann vi inte mer än iväg på vår resa innan vi upptäckte att vi glömt att packa ner blodsockerstickor. Några telefonsamtal och en suverän diabetessköterska senare så kunde vi svänga in på närmsta apotek och hämta ut stickor så vi klarade oss.I vintras vaknade vi på hotell med en lös slang i sängen. Ett samtal till 1177 och sedan kunde vi åka in på närmaste sjukhus och få nya infurionsset. Kvinnan på 1177 löste kontakten med sjukhuset som väntade på oss när vi kom in.I november ska vi resa till Thailand och jag känner redan nervositet. Då gäller det att ha koll på läget. Packa med allt. Ha koll på intyg så att vi får ta med oss nålar och allt annat som behövs.Och hur ska Ella reagera på värmen? Det kommer säkert att gå bra men jag kan inte låta bli att oroa mig lite ändå.Nu är vi hur som helst på en lugn Sverigesemester. Just nu är vi på Böda Sand på Öland och efter helgen bär det av till glasrike, Ullared och sedan "hem" till Göteborg :-)

Nu är det verkligen hög tid för en liten uppdatering. 

Jag hade verkligen velat säga att den härliga sommaren äntligen har kommit men det är två dagar till midsommar och vi har +10 grader och regn.... det är verkligen sorgligt :-(

Det som gör att vi över huvudtaget står ut nu är att det bara är en och en halv vecka till semester.

Då kopplar vi på husvagnen och beger oss söderut. Först ut är Kolmården och därefter återvänder vi till härliga Böda Camping på Öland. Vi var där förra året och vilket ställe! I år stannar vi några extra dagar för att kunna njuta ordentligt. 

Sedan blir det självklart ett stopp på GeKås i Ullared innan vi åker till alla efterlängtade släktingar och vänner i Göteborg med omnejd. Därefter kör vi över till Stockholm och tar båten över till Helsingfors för att hälsa på släktingar, gå på tivoli och uppleva Finlands vägar istället för E4:an på vägen hem till Gällivare igen.

Fullspäckade veckor blir det men som vi längtar!! :-)

Diabetes då..... på tremånaderskontrollen så hände egentligen inte så mycket. Jag hade kanske trott att man skulle forska mer i varför Ellas egenproduktion kickat igång så pass mycket igen men så blev det inte. I mina tankar har andra typer av diabetes börjat snurra och jag frågade om man tänker ta några prover och forska i det men det skulle man inte.

Ni som har mer kött på benen gällande det här.... ska vi bara acceptera eller finns det belägg för vidare utredning? Jag har ingen aning. Jag vill självklart det allra bästa för Ella men jag vill absolut inte heller ställa en massa orimliga krav om det inte finns någon anledning.

Vid pumpbehandling ska fördelningen Basal/bolus bör vara ungefär 60/40. Basal är det som pumpen fördelar över hela dygnet och Bolus är det som vi ställer in till varje måltid.

Under våren så har det sett ut som så att Ellas förinställda Basal + de uträknade Bolusdoserna har gjort att hon gått väldigt låg i blodsockret och det har i sin tur gjort att vi allt eftersom blivit tvungna att minska på Bolusdoserna för att många gånger inte alls kunna ge dem.

Vid återbesöket bestämdes att vi skulle dra ner på Basalen för att kunna närma oss fördelningen 60/40 igen. 

Hennes HbA1c låg på 37 så där finns inget att klaga på.

Överläkaren skulle kontakta Pumpföretaget Animas gällande en gemensam genomgång av Viben. Vi är väldigt laddade på att testa CGM:n dvs. den kontinuerliga glukosmätningen.

Ella har två blodsockermätare. En som alltid ligger på dagis och en som följer henne när hon är ledig. 

Hemmamätaren visar ett medelvärde strax över 5 mmol/l medan dagismätaren visar ett medelvärde strax över 4 mmol/l. Detta innebär att hon ligger klart under ett bra medelvärde under sina dagistimmar och detta är något som måste förändras. Där känns det än viktigare att hon faktiskt ligger bra i blodsocker för att må bra och orka med.

Detta är såklart vårt ansvar att förändra och det försöker vi göra genom att ge personalen lite andra direktiv om när och hur de ska ge Bolusdoser och även att de inte får vara rädda för att ge Ella Dextrosol vid låga värden och känningar. De har nog snarare tidigarelagt måltiderna om hon fått en känning strax innan. Vi trycker nu på att de ska ge henne Dextrosol för att hon så snabbt som möjligt ska må bättre även om det är nära till måltid. 

Ella har inte varit så mycket på dagis de sista veckorna och nu blir det sommarlov men till hösten får vi se hur allt blir igen. Förhoppningsvis har Ellas diabetes stabiliserats lite tills dess.

Senaste en och en hlv veckan har Ella haft feber och förkylning med hemsk slemhosta. På nätterna när hon legat en stund så har hon satt igång och hostat tills hon kräkt slem. 

Febern har även gjort att insulinet inte har velat bita som det ska och om jag skulle kolla i blodsockermätaren så är jag helt övertygad om att jag skulle se högre medelvärden än vanligt.

Igår åt hon potatispalt till middag hemma hos mormor och såhär kan en kväll/natt se ut efter det.

Till middag låg hennes bls på strax över 4 för att tre timmar senare ligga på nästan 13!

En och en halv timme senare och en direktdos med insulin så hade hon sjunkit till 5,4... kanske lite för snabb sänkning men ett bra värde ändå! Nöjda och glada! Det var nog den där palten som ställde till det lite.

Dubbelkoll en och en halv timme senare igen... 11,4! Men va f*n?! Direktdos igen!

En och en halv timme igen... 14,9! Shit! Antingen så bet den inte alls eller så gick den inte ens in i kroppen.

Prima slangen - check! Syna knappen som helt klart såg lite lurig ut. Försökte röra den aningen ifall det skulle vara ett stock som kunde släppa. Emlakräm på andra skinkan ifall vi tvingas byta knappen.

En timme senare... 9,9. Okej, det kanske börjar arta sig ändå :-)

En timme senare igen... 6,6. PUH!! Nu vågar jag plocka bort Emlaplåstret. 

En timme senare igen med oron att hon skulle sjunka jättemycket efter allt mixtrande... 6,1.

Okej, klockan är 03:30..... dags att sova! :-))

Idag hade jag förmånen att få följa med Ella och hennes dagiskompisar på teater.

Det var på håret att vi hann dit då vi lyckades försova oss men med mycket stress så hann vi i alla fall dit i tid.

Norbottensteatern hade satt upp "Pettson och Findus flyttar hemifrån" och den var otroligt välgjord och bra. Mysigt att få hänga med!

Morgonens stress gjorde dessvärre så att vi missade att få med oss en hel del grejer.

Varma kläder till eftermiddagens grillkväll på dagis och ampull till dagens infusionsbyte.

Det fick bli en sväng förbi Barnkliniken och förutom en ampull så fick Ella även med sig en jättefin t-shirt för pumpanvändare.

Den har en ficka på ryggen med en öppning på insidan för att få slangen på insidan. Helt suveränt! Jag har bara väntat på att hon ska lyckas slita ut knappen när hon har pumpen i midjeväska med slangen som hänger och slänger runt midjan.

Att tröjan hade ett gulligt tryck på magen gjorde bara det hela än bättre förstås :-)

Nu ska hon få testa denna och om hon tycker om att ha pumpen på ryggen så blir det att investera i lite nya tröjor. Eller så får det bli lite sömnadsverkstad här hemma...

Tror att det skulle fungera bra att ha fickan på framsidan också.

Vi sitter ännu i samma läge som vi gjort under större delen av våren.

Ellas basal är ännu sänkt och hon får alltsom oftast inga bolusdoser mer än till kvällsfikat. Ofta går hon låg trots detta och det är i det stora hela ganska påfrestande. För henne. För dagis. För oss.

Vi har gett helt nya direktiv till dagis där vi har bestämt att de inte ska ge henne någon bolus om hennes blodsocker ligger lägre än 4,9mmol/l och vara extra vaksamma på hypoglykemi dvs. lågt blodsocker.

4,9 mmol/l är egentligen ett perfekt värde. Under våren har vi däremot med erfarenhet fått lära oss att om Ella ligger så perfekt till måltiderna på dagis och får måltidsinsulin som vanligt så kommer hon garanterat att gå låg inom en ganska kort tid. Med i beräkningarna finns naturligtvis att dagis också innebär väldigt mycket stoj och lek som naturligtvis tar ganska mycket energi i sig.

Självklart är vi jätteglada över att hennes egenproduktion på något märkligt sätt har kickat igång så bra igen men det skapar så galet mycket funderingar. Hur i hela världen är det möjligt och hur länge håller det i sig?

På måndag har vi den efterlängtade tiden hos diabetesteamet och vi hoppas kunna få svar på några av våra frågor. Och kanske få till hennes dosering så att hon mår bättre.

Jag känner mig lite orolig över att vi pressar hennes kropp för hårt när hon går låg så ofta.

Vi hoppas på provsvaren från BDD-studien så att vi kan kontakta Johnny Ludvigsson igen med dessa.

Jim hade en tanke om man kanske kan skippa Basalen helt för att endast ge henne Bolusdoser till maten under dagtid och på så sätt få henne att må bättre över hela dagen och inte bara de stunder när hon just har ätit.

I februari skickade vi in en begäran om omprövning av Ellas vårdbidrag och fick nu besked om att de inte har några planer på att ändra på sitt beslut. Inte helt oväntat men dock ändå en stor besvikelse.

Ännu en överklagan är inskickad, denna gång till Förvaltningsrätten. Där har de en handläggningstid på ett år så nu är det bara att plocka fram stora tålamodet.