Sommaren är här och vi är iväg på årets husvagnssemester. Värmen är väl tyvärr inte dessmer att tala om men idag har ändå varit relativt varm om man jämför med tidigare. En perfekt dag för Kolmårdens djurpark! Vi fick en ljuvlig dag i djurparken med allt inkluderat ?
Igår kväll bad vi Ella ta ett blodsocker och som så ofta numer så svarade hon att hon inte orkade. Inte pga. känning utan för att hon helt enkelt känner sig trött på diabetes. Vi tänker inte dessmer på det utan säger till henne att det inte finns några alternativ och att hon gott kan ta ett blodsocker själv emellanåt. Vi försöker nämligen hjälpa henne med det så ofta vi kan.
Hon blir så hjärtskärande ledsen och tycker att allt är så orättvist. Att just hon måste ha sin sjukdom med allt vad det innebär. Vi hajar förstås till på reaktionen. Pratar och tröstar.
Det är inte enkelt att vara sju år. Inte som frisk och absolut inte heller med en dum autoimmun sjukdom att tacklas med.
Alltsom oftast rullar vardagen på och vi med den. Det mesta med diabetes går per automatik. Behandling och grubblerier, det hör ju liksom till. Alla krav som ställs på vår sjuåring som bara blir större med tiden.
Alltsom oftast rullar nog vardagen på även för sjuåringen. Ofta hittar vi henne med pumpen i handen alldeles nära kroppen om nätterna. Pumpen som är hennes trygghet till ett "friskt" liv. Förlikad med sin diabetes.
Men så kommer dessa stunder då bägaren rinner över. Vår sjuåring har faktiskt inte valt det här. Hon kan omöjligt tänka att det finns de som har det värre. Hon tycker inte om sin situation och ibland går det helt enkelt inte att gömma känslan av orättvisa och avsky.
Vi spyr ur oss och går vidare med vår aningen vridna vardag.
Imorgon åker vi till Ullared där efterlängtad shopping står på schemat. Sedan rullar ekipaget "hem" till Göteborg där många härliga dagar väntar. Vi kastas snabbt mellan känslorna men just nu njuter vi. Och vi är lyckliga. I vår aningen vridna vardag.

Nu är det extremt längesen som jag skrivit på bloggen. Tiden verkar aldrig riktigt räcka till. Och kanske är det så att diabetes får lov att ta lite mindre plats i våra liv. Den får hänga med i släptåg numer.
Med det menar jag dock inte att den sköter sig något vidare. Nej, den är rörig till tusen. Mestadels höga värden och extremt svårt att få till måltidsdoserna. Kolhydraträkning... vad är det?
Känns som en evighet sedan vi hade vettiga kvoter att räkna efter.
Årskontrollen förra veckan visade att HbA1c hade stigit från 44 till 52. Det har aldrig tidigare varit så högt och visst, jag vet att det ändå är ett helt okej värde men trenden ser inget vidare ut. När man laddar ner pumpens historik till datorn och ser på en sammanställning så skriker de rödmarkerade värdena på oss. Alldeles för många! Det skrämmer!
Nu kämpar vi verkligen för att få till kolhydraträkningen igen. Det börjar kännas ohållbart att vara så låsta vid varandra som vi är. Hon börjar ändå bli en stor tjej och vill förstås kunna åka iväg på upptåg utan oss. Och vi utan henne. Vi grunnar ännu på när vi ska kunna åka på en riktig bröllopsresa.
Med åldern så kommer även det egna ansvaret. Ella har alltid varit ganska intresserad av att ta eget ansvar och nu får hon träna på att knappa in sina bolusdoser själv ibland. Självklart under uppsikt och självklart efter att vi räknat ut mängden insulin.
Dock så har hon varit i en svacka under hösten och vintern då hon uttalat varit både trött och arg på sin sjukdom. Hon har trotsigt "vägrat" att ta blodsockerkontroller själv och emellanåt ryckt upp kylskåpet för att demonstrativt visa att hon minsann äter vad hon vill utan någon planering. Trots detta så är hon en tapper tjej med stort ansvarstagande.
Till hösten börjar hon första klass. Ny fröken, ny inskolning, ny oro. Jag vet att jag inte borde oroa mig men hur sjutton kan jag låta bli. En fröken på tjugo ungar... hur kan det ge någon som helst tid till att hålla Ellas diabetes under kontroll?
Vi måste se till att få ett möte med skolan nu innan sommarlovet.
Men nu är det nedräkning till sommarlov och semester. Vi kopplar på vår härliga husvagn och rullar neråt i vårt långa land. Jag har berättat för Ella om förmånen som Liseberg har för bl.a diabetiker. Ledsagarpass, gå i snabbkön vid behov och sitta kvar för ett extra åk i mån av pIats. Det kändes bra att få berätta för henne att hon faktiskt får detta pga. sin sjukdom som annars mest medför en massa hinder och annat trist.
Ja, det var ett kort sammandrag från vår diabetesvardag just nu. Jag hoppas få lite mer tid till bloggen framöver.
Ha det gott så länge!

Första skoldagen efter jullovet är avklarad och dygnsrytmen är i fas igen.
Jag och Jim sitter tysta i soffan och ser på matlagningsprogram när barnen har somnat. Sen går Jim sin vanliga tur och tittar till dem i sina rum.
Vi pratar om livet. Lyckan över att ha två ljuvliga barn i varsina sovrum. Att vi inte minns hur det var innan vi fick diabetes.
Vi kastas mellan ämnen... mest diabetesämmen.
Hur såg diabetesvården ut för tio år sedan och hur kommer den att se ut om tio år till?
Sorgen över den stora pumpen på som alltid hänger med som en klump på den lilla kroppen. Som alltid hamnar under henne när hon sover och som får alla kläder att sitta konstigt.
Jim konstaterar att han aldrig vill att Ella ska flytta hemifrån. Vi bygger ut, eller till. Vad som helst för att få henne att vilja stanna ;-)
Hur ska det bli när hon kommer i tonåren? Vill dricka alkohol, åka utomlands?
Hon som mestadels bara accepterar. Hon vet ju inget annat att göra, lilla vän ?
När kommer vi till den punkt då hon på riktigt börjar visa avsky för sin sjukdom? Hur handskas vi med det?
Kommer hon att få teckna en livförsäkring?
Kommer hon att kunna utbilda sig och arbeta med precis det hon vill?
Jag går in och kikar på min vackra lilla ängel som sover så gott i sin säng. Och mitt hjärta håller på att svämma över. Av kärlek. Och av sorg.

Elton sover borta i natt och planen var att Ella också skulle göra det.
Jag och Jim skulle därmed få en kväll med välbehövlig egentid och även sovmorgon.
Men Ella lekte med kompisarna ända till kvällen och glömde liksom av sin övernattning. Jag och Jim tog beslut om att inte heller påminna henne. Då kan man ju undra hur fasen vi tänkte där?
Ella verkade helt enkelt inte ha något större behov av det och vi orkade helt enkelt inte med det merjobb som blir när hon sover borta.
Många gånger blir det rörigt med ostabila värden, nattliga korrigeringar och kontroller och vi känner att Ella blir en belastning. Det gör ont i hjärtat att skriva det men det är precis så det känns.
Vi slits inför hurvida vi kan acceptera ett värde och låta dem sova eller om vi måste belasta dem med att kräva korr/kontroll. Ibland har vi tagit beslut om att hämta hem henne mitt i natten för att vi helt enkelt inte kan med att kräva det som krävs. Ibland accepterar vi värden som vi inte skulle gjort om hon varit hemma.
Summa sumaru så valde vi att skippa vår egentid och sovmorgon. I utbyte fick vi en jätte mysig kväll med vår stora tjej. Vi lyxade med morotsstavar, chips och dipp. Samma dag som lördagsgodis... DET var verkligen lyx i Ellas ögon :-)
Och trots det så sover nu vår kärlek med en stabil kurva. Än så länge i alla fall :-)

Sensorn är bortom räddning. Vi tejpade och tejpade men ikväll åkte den ändå ut. Eftersom vi bara har den till låns så har vi inte heller någon ny att sätta och snabbt plockades vi ner på jorden igen.
Bls skenar nu mitt i natten till synes utan anledning. Tur att vi fick på magkänslan och dubbelkollade trots tre perfekta resultat efter kvällsis. Klockan är ställd på 04.00
Välkommen tillbaka till verkligen :-(

Vi kämpade med CGM:en men fick aldrig riktigt till det. Skillnaderna mellan den och kontroll i fingret blev bara större och större och när det diffar över 8 mmol/l dagen innan julafton så fick vi komma till Barnkliniken och byta sensorn.
Sen dess har det fungerat perfekt! Vilken underbar hjälp! Vilken livskvalitét för både Ella och oss. Jag är så glad för denna lilla manick och det trodde vi aldrig när de första dagarna startade så rörigt.
?
Men det kan bli tok ibland ändå.
Idag har Ella varit ute och lekt precis hela dagen. De har bara kommit in för att äta och sen direkt ut igen.
Sen på kvällen så skulle hon äta kvällfika och fredagsmys. Resultatet av min uträkning blev inget vidare ?

Man känner sig ganska usel men ingen är felfri. Dock tog jag tillfället i akt att ge henne en godis efter lite fil och flingor. Det är hon inte van vid och blev jätteglad. Kanske en liten kompensation efter att jag serverade henne en klänning.
Nu ska jag se till att stoppa upp rekylen bara.

Julafton är här. Ella studsade i sängen av iver när jag kom in i morse. Men jag behövde inte väcka henne. Hon har vaknat av att CGM:n larmade på LÅG.
Morgonklappen öppnad och ungen tjöt av glädje över sin julgrann, paket, tomte och bock till dockhuset.
Nu har hela stora gänget åkt till badhuset och sen ses vi hos faster Biggan för jullunch. Och tomte...
Jag blev kvar hemma med lillebror. Han har dragit på sig en rejäl julförkylning och kämpar med slem.
Och jag känner sån enorm tacksamhet för min familj idag! Jag vet, man ska göra det varje dag och det gör jag såklart. Men idag känns det som att känslorna svämmar över.
Jag läser och tänker på alla som har det svårt. Som är ensamma eller kämpar mot sjukdomar av olika slag. Barn som far illa.
En pappa som skriver och berättar hur han och alla tre söner har diabetes typ 1. Den sista med debut alldeles nyligt. Och så får ena sonen veta att han även har blodcancer. Hur i hela jävla världen är det möjligt?! Hur f*n kan en familj drabbas av allt det? Hur finner man styrkan att kämpa vidare?
Det är med sån otrolig sorg i hjärtat som jag läster deras historia. Och samtidigt fylls jag av sån oerhörd tacksamhet för min familj och hur bra vi trots allt fått lov av må.
Julen är en sån fin, vacker och kärleksfull tid. Men den är också förenat med så mycket sorg.
God Jul till er alla! Jag hoppas att ni får en fin tid tillsammans med era nära och kära. Vart glad för det ni har och skänk en tanke åt dem som inte är lika lyckligt lottade.
???

Härom morgonen när jag kände att vi helt enkelt inte pallar mycket mer så ringde jag till diabetesteamet för rådfrågning. Och frågade om kontinuerlig glukosmätning. Till svar fick jag att vi var välkomna in redan samma dag för att låna en CGM att koppla på Ella. En CGM som vi nu följer med stor spänning och mycket frustration. 

Vi stirrar ut den stackars mottagaren bara för att vi kan. 

Dock har vi ännu inte blivit riktigt kloka på den och hur vi ska förhålla oss till det nya sättet att kontrollera hennes bls och vi är inte än så länge inte alls nöjda med våra resultat. 

Tidigare har vi haft ett(!) värde plus en rad funderingar att gå på och nu har vi plötsligt en kontinuerlig trend att följa. Ett värde och en pil som hjälper oss att se åt vilket håll bls är på väg. Men det är svårt att helt plötsligt tänka om. Från ett relativt direkt bls-värde till att nu se ett genomsnittsvärde taget på de senaste 5 minutrarna plus en trend med viss fördröjning.

Jag önskar av iver att jag kunde spola fram ett par dagar tills vi vant oss vid hur vi ska tänka och förhålla oss till detta nya. Tanken på att vi inte behöver sticka sönder vår dotters armar så som vi gjort den sista tiden och att vi förhoppningsvis kan hjälpa henne till en mindre svajig kurva med bättre välbefinnande som följd känns nästan overklig.

Jag återkommer med mer info!