prinsessanella

Senaste inläggen

Av Annika - 4 oktober 2011 17:15

Igår kväll hade vi föräldramöte på dagis och då tyckte fröknarna att vi skulle passa på att informera föräldrarna om diabetes.

Hur tänker man då? Man kan ju inte mata alla föräldrar med info och man kan ju absolut inte förvänta sig att de ska vara intresserad av en sjukdom som egentligen inte berör dem.

Vi bestämde oss för att bara berätta lite kort om situationen och att man satt in en extra resurs på 75%. Den extra personalen är inte till för just Ella utan mer som en extra resurs för hela barngruppen i och med att Ellas sjukdom kräver såpass mycket extra tid.

Det vi försökte trycka lite extra på var vikten av att inte utsättas för magsjuka.

Sedan hade vi sammanfattat ett brev som vi delade ut där vi förklarade lite enkelt vad magsjuka för ett barn med diabetes innebär och vikten av att inte släppa tillbaks barnen till dagis för tidigt efter en magsjuka.

Idag hade jag fått ett mailsvar av en pappa och en mamma som gav oss beröm för brevet och vårt sätt att handskas med situationen. Riktigt uppskattat måste jag säga! :-)


 
 
 
 
 

Antal kommentarer: 3

 
 

2011-10-04 20:39:53 - Anna

Hej!
Hörde att du har börjat blogga så kikade in. Vad tråkigt att Ella har blivit sjuk. Har läst igenom dina inlägg och vilka funderingar hon har. Sånt ska man inte behöva tänka på när man är liten! Hoppas det är ok med er trots allt. Kram kusin Anna
 
 

2011-10-04 21:13:05 - Moster Camilla

Fina, gulliga pappa som tog sig tid att maila er! Om han bara visste vad ett litet mail kan värma...
 
 

2011-10-05 21:49:41 - Annikaleipoannica@hotmail.com

Tack Anna! :-)
Och tack till moster Camilla & Jimmie som vågade ta sig an vår tös medan vi var på mötet. Det kändes tryggt och bra att lämna henne i era händer! Tack för att ni finns (heart) Puss & kram.

Av Annika - 4 oktober 2011 17:00

     Prinsessan Ella med sin Skrållan och den tillfälliga och inte alltför 

populära droppställningen.


                       

                                                                




Vi har den stora turen att Ellas gammelmoster är en av två diabetessköterskor på Barnkliniken och här försöker de tillsammans att spola upp infarten i armvecket.   


                               




Ella fick mycket besök under sin tid på sjukhuset vilket var väldigt uppskattat.

Moster Camilla var ett väldigt stort stöd för oss alla.


                                    




Det var välbehövligt med friskluft och det gick till och med att gunga trots droppställningen :-)


                                




                               




Sist men inte minst den stora dagen för hemfärd :-)

Ella med all sin packning för att hantera sin diabetes hemma, alla sina presenter,

DIPLOM för att hon varit så modig och den fina rosa insulinpumpen.



                                

Av Annika - 2 oktober 2011 17:00

Jag är ju dessvärre ingen doktor och kommer heller aldrig att bli. Inte heller är jag särskilt bra på diabetes men det när något som jag tänker bli!

Nu tänkte jag hur som helst ge mig i kast med att försöka förklara lite kort vad Diabetes Typ 1 är :-O


Man ska skilja på Diabetes Typ 1 [ungdomsdiabetes] och Typ 2 [åldersdiabetes].


Vid diabetes Typ 1 som Ella har fått så förlorar kroppen sin egna förmåga att producera insulin, det hormon som styr upptaget av socker i kroppens celler.

När man äter så är insulinets uppgift att öppna upp dörrarna till cellerna så att sockret/kolhydraterna kan komma från blodet in i musklerna. Hos en diabetiker sker inte detta automatiskt utan man måste alltså tillföra insulinet. 



Om man inte tillför insulin så börjar det ställa till med problem i kroppen. Allt socker stannar kvar i blodet och när bägaren rinner över så svämmar sockret över till njurarna och sköljs sedan ut i kisset. Sockret drar då med sig en massa vatten, man blir törstig och måste kissa ännu mer. Detta medför viktnedgång, att man blir trött och mår dåligt.

Alltså kontrollerar en diabetiker sitt blodsocker med jämna mellanrum för att kunna hålla det på en så jämn blodsockernivå som möjligt. 

Om man tar för lite insulin i förhållande till det man äter så blir blodsockret högt och sköjs över i urinen. Man blir törstig, kissnödig, kan få huvudvärk, må illa, få ont i magen och kan kräkas. Högt blodsocker är skadligt på sikt då det bl.a medför skador på en del av kroppens blodkärl. Små blodkärl i ögon, njurar och nerver kan ta skada och leda till nedsatt syn, nedsatt njurfunktion och försämrad känsel i fötterna.

Om man får kraftigt förhöjt blodsocker kan det leda till syraförgiftning eller sk. diabeteskoma/ketoacidos. Detta tillstånd kan endast utvecklas vid uttalad insulinbrist men är ett mycket allvarligt tillstånd som måste behandlas på sjukhus. 

Symptom vid ketoacidos är anfåddhet, aceton- eller fruktdoftande andedräkt, illamående, kräkningar, törst och torr mun.

Om Ella skulle kräkas så måste man först utesluta syraförgiftning innan man kan säga att hon har fått magsjuka!


Om man tar för mycket insulin i förhållande till det man äter så blir blodsockret lågt. Man får då en sk. insulinkänning som gör att man känner sig darrig, svettig och att hjärtat börjar klappa väldigt fort. Man känner sig hungrig och har svårt att koncentrera sig. Det är då viktigt att man får i sig någonting sött som höjer upp blodsockret snabbt. Om det redan har gått så pass långt att Ella är svårt att få kontakt med och inte förstår vad hon ska göra med den mat eller dryck som serveras så bör man inte ge henne den. Då finns istället en "akutspruta" som man ger i lårmuskeln samtidigt som man ringer 112.

Om man inte hjälper kroppen med att höja upp blodsockret så kommer hon att falla in i medvetslöshet.


Varje år är det ungefär 800 barn i Sverige som insjuknar i Diabetes Typ 1 vilket gör diabetes till en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn. Trots det så är kunskapen om diabetes alldeles för låg. Det känns därför viktigt att på ett så enkelt sätt som möjligt försöka förklara hur sjukdomen fungerar så att så många som möjligt kan möta dessa barn och hjälpa dem om och när det behövs. 

Jag vet inte hur jag nånsin ska våga släppa iväg Ella på egen hand men måste någonstans försöka hitta ett sätt så att hon kan leva så vanlig som möjligt. Hon är ju bara ett barn...

 
 
 
 
 

Antal kommentarer: 2

 
 

2011-10-02 15:00:35

Min älskade, fina, bästa syster! Förutom att du är älskad, fin och bäst så är du också väldigt klok. Tack för bloggen! Den ger oss andra en helt ny inblick i vad ni går igenom med Ella, era tankar, känslor, och vardagshändelser som påverkar och förändrar livet för både Ella och er. Vi kanske aldrig till fullo kan förstå eller dela allt detta med er men bloggen och böckerna hjälper. 

Jag lovar att göra mitt bästa för att ni ska våga lämna Ella med oss och så småningom också kunna känna er trygga med det. Vi ska ta oss dit, det är bara en fråga om när, jag lovar! 

Styrkekramar till er alla tre!
 
 

2011-10-02 16:28:52 - Sara Sundling

Vilken fin blogg du har, och vad bra du förklarar vad diabetes är! Men hemskt tråkigt att Ella fått det.

Av Annika - 1 oktober 2011 17:00

Lördag...... solen skiner och det är en sån där härlig höstdag som vi längtat efter.

Gårdagkvällen/natten löste jag med bravur om jag får lov att säga det själv men nu är det dags för den stora återkommande prövningen - lördagsgodis!

Planerar in i minsta detalj.... blodsocker, insulin, frukost, blodsocker. Blodsocker, insulin, lunch, lördagsgodis, ut och cykla, blodsocker. Gasar upp Basalen med 10% fyra timmar efter lördagsgodis i hopp om att kunna häva den kraftiga stigning som brukar följa efter sex timmar och YEES!! Det funkade!!! Det är en sån självförtroendeboost när det blir så bra som man inte ens vågat hoppas på!

Pigan som haft sina kusiner på besök hela dagen fick den äldre av dem att stanna och sova över. Jag har bäddat åt dem i stora bäddsoffan i gästrummet för att de ska slippa trängas och sparka på varann i Ellas 120-säng. Där har de jättemysigt och Liam somnade strax efter att jag lagt ner sagoboken. Ella däremot hade svårare att somna och kom upp ett antal gånger.  Hon verkade lite orolig och sista gången sa hon att hon ville ta ett blodsocker. Hon var inte jättelåg men säkerligen såpass att hon kände av det och jag gav henne druvsocker. Sedan somnade hon direkt och jag hoppas att nästa blodsocker ska visa på att hon ligger bra och att hon sedan håller sig där hela natten.

Tack för en toppenlördag! :-)

Av Annika - 30 september 2011 17:30

Döden är nåt som vi inte funderat så mycket på innan diabetes kom in i vårt liv. 

Ganska snabbt kom frågan; "Ska jag ha den här knappen tills jag dör eller vad??" och sedan har tankarna rullat på.

Vi försöker med olika medel få henne att på något sätt acceptera sin diabetes. Få henne att förstå att hon ändå kan göra samma saker som alla andra, äta mer eller mindre vad hon vill och framför allt att hon har samma framtid som hon tidigare pratar om. Träffa en "egen pojke", bo i ett hus och få egna bebisar.

Vår plan är att inte prata så mycket sjukdom utan hellre roliga saker och gärna framtid. 

Idag satt hon på toaletten på sjukhuset. Vår dotter blir alltid bajsnödig när vi är iväg och jag har nog suttit med henne på de flesta kund och personaltoaletter i vår stad :-)

Hur som helst så ville hon att jag skulle berätta en historia. Jag tog den om en fyraårig flicka som växte upp och träffade en pojke, bodde i hus och fick en egen liten flickbebis. Hon satt alldeles tyst och lyssnade tills jag var färdig och sen frågade hon; "Är det jag som är den där flickan?"

En av de första kvällarna hemma efter sjukhusvistelsen och jag skulle säga god natt till henne så sa hon till mig; "Om nån ska göra så jag åker upp till himlen så ska jag hålla i mig så hårt jag bara kan".

När hon sedan vaknade på morgonen så berättade hon att hon hade drömt att doktorn gjorde så att hon kom upp till himlen.

 
 
 
 
 

Antal kommentarer: 2

 
 

2011-10-04 09:49:19 - Anna.Sannapanna115@hotmail.com

Kära vän! Kan inte föreställa mig vad ni går igenom, barn ska inte behöva tänka på döden. Förstår att du är ledsen. Kraaaam
 
 

2011-11-03 19:54:21

Tack Anna! (heart)

Av Annika - 29 september 2011 17:30

Idag fick Ella vara själv på dagis en stund. 

Vi kom dit lagom till frukost. Jag räknade kolhydrater och beräknade insulin som fröken fick knappra in i pumpen. Sedan smet jag iväg för att själv få i mig lite morgonkaffe. Dumma jag sa aldrig till henne att jag åkte...

När jag sedan kom tillbaks till dagis lagom till vi skulle räkna kolhydrater igen så hade Ella varit både orolig och ledsen över att jag hade åkt iväg. Det har märkts tydligt på henne att hon än så länge känner sig otrygg av att bli lämnad. Hon påverkas säkert också av fröknarnas osäkerhet inför allt det nya.

I sandlådan hade hon sagt till kompisarna och fröken att hon minsann inte alls skulle dö nu och när jag fick det berättat för mig så insåg jag ju direkt att det handlade om oro över dagens byte av "knappen". Men vad hjälper väl en anledning till tankarna? Det vrider ändå om som en kniv i mammahjärtat när man hör om sitt lilla hjärtas tunga tankar. 

Knappen är den infart som hon har placerad ovanför skinkan och som sedan är kopplad till insulinpumpen. Det är en liten kort plastslang som skjuts in i underhudsfettet och den byts var tredje dag. Detta har hittills varit förknippat med otroligt mycket rädsla och ångest och har varit ett väldigt påfrestande moment för oss alla tre. Självklart värst för Ella som är den som tvingas bli skjuten i rumpan.

Redan från start så frågade vi efter bedövningssalva men blev rekomenderade att inte använda det av olika skäl. Men förra veckan, efter ett riktigt jobbigt byte så bestämde vi oss för att satsa på EMLA-plåster. Hemma hos oss kallas de för "trollsalva" då det trollar så att huden somnar. En himla fiffig grej det där med trollsalva.

Efter dagis så var det dags för återbesök på Barnkliniken.

Genomgång av Ellas blodsockervärden som sedan jämfördes med hennes Basal och bolusdoser med insulin. HbA1c-provet som vi skickat in förra veckan gav ett resultat på 43 mmol/l. Det är svaret på hur de senaste tre månaderna sett ut för Ella. Tre månaderna..... hon som firar en månad med diabetes idag :-S

Hur som helst så såg hennes kurvor fina ut och vi fick en massa beröm för vårt jobb. Säkert sånt de säger till alla men jag tänker ändå försöka ta åt mig och bli lite peppad för det behövs!

När doktorn hade hastat iväg så passade vi på att byta knappen på diabetessköterskornas rum. Emla hade verkar i två timmar så det var mer än dags att få eländet ur världen. 

Ella var inte i bästa skick och inte särskilt uppladdad för att bli skjuten i rumpan idag igen och hon gjorde det inte enkelt för oss. Hon vågade inte lita på att trollsalvan gjort sitt och vi fick locka med både det ena och det andra. Och som vanligt så bestämde hos sig tillslut för att hon var redo och vips så hade hon en ny fräsch knapp på andra skinkan.

Vid det här laget hade nog dessvärre de vuxnas blodsocker hunnit gå ner en del för nu fanns det inte ett uns med energi kvar. Snabbast möjliga väg till ett okej middagsställe och sedan belöningen i form av ett besök till leksaksaffären. Kommer nog att behöva knäcka extra om vi ska åka till leksaksaffären efter varje knappbyte. 

En mycket glad tös sprang omkring resten av kvällen i sin nya prinsessklänning och de vuxna kunde andas ut för den här gången.


Ikväll steg hennes blodsockervärde från 3,3 innan kvällfika till 11,4 tre timmar senare och vi kan inte förklara vad det beror på. Jag tyckte att jag beräknade Bolusen perfekt men där visar det ju på hur knäppt allt kan bli. Förkylningen som är på G kanske?

Jag som var superlabil lagom till lunch och inte kunde öppna munnen utan att börja gråta har nu hunnit tränga bort allt det jobbiga för den här gången. Jag gråter mer en annan dag istället...

Om fyrtio minuter ringer 03:00-larmet för ett blodsocker. Over and out!

Av Annika - 28 september 2011 17:30

Idag har varit en fullspäckad dag som avslutades med barngympa på kvällen. Ella åt rätt så bra middag innan vi åkte så jag hoppades på att hon skulle hålla hela timmen av spring och lek. Till skillnad från förra veckan då hon helt plötsligt bara stod och stirrade på sina kompisar som sprang fram och tillbaks, till synes helt orkeslös.

Men hon klagade på hunger redan innan gympan började och mumsade på ett par äppelklyftor för att få lite extra energi. Sedan hängde hon med en stund innan orken tog slut igen och jag gav henne druvsocker, vatten och sedan resten av äppelklyftorna. Hon vill ju så gärna orka hänga med som alla andra och vi får nog lägga upp en plan för att ge henne bättre förutsättningar hädanefter.

Innan hon skulle hoppa i säng på kvällen så började hon plötsligt att storgråta. "Dumma, dumma diabetes! Jag vill inte ha den! Jag ska slänga bort den dumma diabetesen" 

Hon är ofta väldigt arg på sin diabetes men det är sällan som det kommer tårar och vi insåg ganska snabbt att ångesten inför morgondagens knappbyte började ge sig till känna. Att ta blodsocker är vanligtvis inga större problem men när knappen ska bytas var tredje dag så är det ren och skär ångest! Vi försöker att inte säga något om det förrän alldeles innan men märker att hon själv håller koll på dagarna.

Det är bara att trösta henne bäst det går medan hjärtat värker och hoppas att hon ändå ska kunna sova gott hela natten. Min klocka ringer 03:00 för blodsocker...

Av Annika - 27 september 2011 17:45

Hej!


Vi är en liten familj som består av mamma Annika, pappa Jim, katten Saga och huvudpersonen i vår familj, fyraåringen Ella.

Och så vårt nya tillskott..... diabetes!

 Jag tänkte försöka mig på att blogga om vårt nya liv med diabetes. Vi har själv funnit så otroligt mycket tröst och stöd i att läsa om andra familjer som lever i samma situation som oss och nu känner jag att det är min tur att dela med mig.

Det är nog inte så tokigt för en själv att sätta print på vad som händer och hur man känner samtidigt som det kan vara bra för den närmsta omgivningen att läsa och kanske få lite större inblick i vad som händer. Och så minst lika viktigt som allt annat, att eventuellt kunna hjälpa andra i samma situation.

För det är verkligen en livsomställning när man lever som nydebuterad diabetikerfamilj. Livet ställs på ända och ska sanningen fram så känns det övermäktigt många gånger.

Men när det handlar om ens barn så klarar man vad som helst! Jag hade mer än gärna tagit över hennes diabetes om jag kunnat men nu ser livet ut såhär och det enda rätta är att ta tag i det och göra det bästa av situationen!

Vårt mål är att Ella ska kunna leva så bra och "vanligt" som möjligt och inte behöva känna sig sjuk och begränsad pga. sin diabetes.

Hon är fyra år och har hela livet framför sig! Det stannar inte för att vi har fått diabetes. 

Presentation


PrinsessanElla
har nu hunnit bli en sjuåring som debuterade i Diabetes Typ1 i augusti 2011. Den här bloggen handlar om vårt liv efter att det ställts på ända.

Senaste inläggen

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2015
>>>

Arkiv

Länkar

Fråga mig

3 besvarade frågor

Sök i bloggen

Kategorier

Besöksstatistik

RSS


Ovido - Quiz & Flashcards