Det är så häftigt! Idag har jag lämnat Ella på dagis och hon ska vara där själv hela dagen om inget oförutsett händer.

Vad ska man säga? Det känns helt underbart!! :-)

En annan sak som jag är oerhört tacksam för är Barnkliniken i Gällivare. Jag ramlade in där i förmiddags för att fylla på vårt förråd av diverse nålar, slangar och annat och slogs av hur underbara de alla varit under dessa månader. De hjälper oss på alla sätt de kan och ibland tror jag att de gör saker för oss som de inte ens har till uppgift att göra. 

Bara en sån enkel grej som att vårt recept på måltidsinsulin hade tagit slut. Det var inte tal om att jag skulle sätta mig i telefon för att försöka få tag på Ellas läkare utan det fixade diabetessköterskan åt oss. 

Och för att inte tala om alla kostnader.... jag vågar knappt tänka på vad alla mediciner och hjälpmedel skulle kosta oss om det inte hade varit subventionerat.

Man ska nog vara oerhört tacksam för att vi lever i det samhälle som vi gör. I det här läget är i alla fall vi väldigt tacksamma för det!

Nu ska jag passa på att äta min lunch som idag består av kaffe och kakor :-) 

Sedan ska jag passa på att röjja lite i Ellas rum innan det är dags att hämta henne från dagis igen. Tror att vi skulle kunna starta leksaksförsäljning här i Leipojärvi och jag tror inte att hon kommer att märka om ett par försvinner.

Morgonen började med att Ella ramlade ur sin säng och vaknade vid femsnåret. Hon kom och hämtade mig och jag kröp ner brevid henne för att somna om. Men icke.... hon vände och vred på sig och tillslut sa hon att hon behövde kolla blodsockret. 

Hon fick ett glas mjölk och sedan gjorde vi ett nytt försök till sömn men icke denna gången heller. Jag gjorde en macka och ännu lite mjölk som hon fick äta i sängen och det fick tänkt effekt men dessvärre hann hon också piggna till och var redo på att kliva upp.

Vid halv sju ville hon ha frukost igen och då gav jag helt upp tankarna på någon mer sömn utan kokade mitt morgonkaffe och fixade hennes riktiga frukost.

Summa sumaro kan man nog konstatera att det är viktigt att hon får i sig ordentligt kvällsfika innan hon lägger sig för natten och igår hade det kanske varit värt att väcka henne för att ge henne något att äta. Då hade hon förmodligen sovit mycket bättre och vaknat utvilad i en mer normal tid.

Dagen har varit väldigt bra och hon har varit själv på dagis större delen av dagen med ett litet avbrott då jag hämtade henne för ett läkarbesök. Fröknarna fixade så att hon fick äta lunch innan de andra för att hon skulle hinna få något i magen innan vi skulle iväg. Väldigt tacksamt då hon är väldigt beroende av regelbundna måltider och dessutom ätit frukost ovanligt tidigt. Väldigt, ovanligt tidigt.... :-)

Nu är det tjejmys med massor med tända ljus och eld i kaminen. Jim är på jobbet och jag tror det finns viss risk för att jag kanske kryper ner med Ella i sängen efter kvällsfikat :-)

Jaha, då är det kanske dags att författa något igen.... 

Det har varit ganska lugna dagar och tro mig, det är ingenting som vi klagar över.

Förra veckan låg ett rosa kuvert på dagishyllan. Till Ellas stora lycka var det en inbjudan till prinsesskalas och för mig var det definitivt delade känslor. Så otroligt roligt för Ella att få gå på kalas men hur sjutton skulle vi lösa blodsockerfrågan?! Ännu en utmaning till för att lösas! Såklart ungar ska gå på kalas! Och prinsesskalas dessutom :-)

Jag jobbade tolvtimmars förmiddag så istället fick proffset i familjen ta ansvaret för söndagens kalas. Måste nog erkänna att det kändes ganska skönt att lämna över ansvaret till Jim och självklart så löste han hela dagen med bravur! Han är grym, inget snack om den saken! :-)

Ella hade nog en väldigt rolig dag med sina tjejkompisar och hon hade verkligen fikat på alla sorterna som bjöds och självklart på godispåsen från fiskedammen :-) I bilen på vägen hem så hade hon sagt, för första gången att hon inte var arg på sin diabetes längre.

Sedan på kvällen så kom ändå tårarna och hon sa att det var orättvist att de andra flickorna fick äta mycket mer godis än henne och att hon visst var arg på sin diabetes i alla fall.

Känslorna pendlar ganska kraftigt men enligt mig så är det ett klart framsteg ändå.

Idag har vi tagit steget att testa lämna henne själv på dagis över mellanmålet. När vi åkte dit för lunchen så räknade vi även färdigt för mellanmålet så att fröknarna enkelt skulle kunna dosera när det var dags. 

Det var faktiskt fröknarnas förslag och jag har sagt det förr men jag är så imponerad av deras framsteg! 

Fortsättning följer med spänning imorgon och jag kan helt klart se en framtid då Ella kan vara på dagis helt utan oss :-)

Tanken är att vi alltid ska räkna ut Ellas insulindoser i förväg så att de enkelt ska veta hur mycket de ska knappa in och det kommer vi att försöka lösa i förväg i den mån det går. Sedan har jag även skrivit ihop en liten lathund till dem så att de enkelt ska kunna slå ihop enklare måltider själv. Jag hoppas att vi kommer att kunna räkna ut doserna för dagen när vi lämnar henne på morgnarna istället för att behöva ta det över telefon inför varje måltid. 

Men "den dagen, den sorgen".....

Idag har vi även bytt knappen. Jim klistrade på trollsalvan redan innan de åkte hem från dagis för att vi sedan skulle kunna byta den innan middag.

När det väl var dags så fick jag skjuta in den nya knappen medan Ella stod och hängde mot köksbordet, helt stilla. Tidigare har hon varit orolig och inte kunnat stå stilla så den ena av oss har fått sitta och krama henne medan den andra har skjutit in knappen. En lång förhandlingsprocess som alltför många gånger har slutat med att hon fått välja mellan att bara få det gjort eller att åka till sjukhuset och få det gjort :-(

Idag var hon jättestolt efteråt och säkerligen också ganska lättad över att det gick så snabbt och enkelt.

Precis lika skönt för oss att inte behöva lägga timmar, tunga förhandlingar och decilitervis med tårar på det.

Ur blodsockersynvinkel så har dagen sett bra ut. Dock så var hon låg nu när vi kollade hennes socker tre timmar efter kvällsfikat och nu väntar vi på att kolla igen efter en timme för att se åt vilket håll det går. Bara för att räta ut eventuella frågetecken så ska man mäta två timmar efter varje måltid men vi glömde och det hann gå tre timmar ikväll.

Hon låg på 3,5 och det är egentligen ett helt okej värde för henne under natten men skillnaden i kväll är att hon sjönk så tidigt och det är ännu många timmar kvar av natten.

Jims teori är att hon kommer att stiga när levern börjar pyttsa ut sina energireserver och att hon på så sätt ska klara natten. 

I annat fall så får vi helt enkelt väcka henne för att ge henne någonting att äta. Jag tror dessvärre inte att det blir så enkelt att få henne att börja käka macka och mjölk mitt i natten :-O

Svaret kom snabbare än jag trodde och hon hade stigit till 4,1.... behöver jag säga att han är grym?! :-)

NU ska jag också sova! Det lär nog bli en tidig morgon med ordentlig grötfrukost till vår fyraåring.

Idag har vi haft återträff med pumpföretaget Animas på Barnkliniken. Det var en träff dit alla med en Animas insulinpump som är bosatta i Gällivare och Kiruna var inbjudna. Det finns 15 barn med insulinpump men endast 8st som deltog idag. 

För oss var det jätteskönt att dels få lite mer kött på benen om pumpens funktioner, dels få träffa andra familjer i samma situation som vi.

Ella var det yngsta barnet där och hon såg verkligen upp till de stora barnen som kollade sitt blodsocker helt själva och hade precis likadana pumpar som den hon har.

I övrigt så var hon mest intresserad av att pyssla och adopterade genast en av diabetessköterskorna som hämtade papper, lim, glitter m.m från lekterapin. 

Vi pratade om hur man handskas med diabetesen vid ex. träning och det visade sig att många av barnen helt enkelt kopplar bort den under den stund som träningen pågår.

Man rekomenderar att inte ha pumpen bortkopplad mer än en timme och det har vi testat de gånger som Ella badat bastu.

Men nu ska vi helt klart testa att koppla bort den under hennes gympa så att hon slipper ha den hoppandes runt midjan. Då Ella snarare tenderar att bli låg under gympan så borde det bara vara till fördel tänker jag.

Man kan även välja att bromsa lite på BASALEN och det har vi inte heller tänkt på innan. Vi har bara tänkt att hon måste äta ordentlig middag innan och sedan ha med sig frukt och druvsocker under gympan.

Vi pratade också om sommaren och när barnen vill bada och vara mkt på stranden. Det känns ju alldeles för långt bort för att ens fundera på i det här läget :-S

Vi fick numren till två familjer så att vi har en möjlighet att ringa och prata med dem vid funderingar och det känns suveränt! 

Lagom till träffen var slut så hade Ella hunnit bli lite låg. Det blev druvsocker och sedan en lunch i sjukhusmatsalen. Efter det passade vi på att besöka en familjemedlem som är inlagd på cytostatikaavdelningen. Väl till pass så hade Ella gjort fina konstverk i form av hjärtan med glitter som hon kunde överlämna.

Nu är det väntan på att EMLA ska få full effekt för ett byte av infusionssetet. Vi har försökt få Ella att prova att ha "knappen" på magen, för att ha fler placeringar att alternera mellan men utan resultat. Idag fick hon höra att alla de andra barnen hade sina knappar på magen och jag fick även en av de stora tjejerna att visa sin knapp för Ella.

Så idag ska vi testa magen! :-)

Sagt och gjort... knappen sitter på magen. Det gick inte helt smärtfritt och vi trodde att vi hade lyckats träffa en nerv. Inte så lyckat vid första försöket :-(

Vi pratade om att dra ut den och skjuta en ny men hon valde att ha kvar den och nu verkar hon helt ha glömt av den smärta som hon sa sig ha från början. Jag vet inte om det bara var spänningarna och rädslan som gjorde henne ledsen eller om det verkligen gjorde ont.

Vi fick förklarat för oss idag att om man träffar en nerv, vilket inte går att undvika, så blir det som en brännande känsla.

Efter bytet av knappen så ville Ella ha en demonstration av insulinpennan och det var Jim som åkte på den. Det är nog inte så tokigt att träna på det ibland också för han tyckte att det var riktigt läskigt att sticka sig i magen. Det kommer säkert inte att bli så ofta som vi behöver använda penna men när det händer så är det ju bra om man i alla fall kan hålla handen hyfsat stadig :-)

Jag skulle ha varit på jobbet nu men blev hemma med pigan då Jim inte kunde skjuta på ett jobb som väntat länge nu. Tror bestämt att jag ska ge mig i kast med att sy några pumpväskor av de tyger som Ella fått välja på tygaffären. Kanske också sy om något nattlinne så att hon slipper ha pumpen i en väska om midjan när hon sover. Det återstår bara att se hur mycket energin och sömnadskunskaperna räcker till. Man kan ju tycka att jag borde kunna åstakomma något med den Modedesignutbildning som jag faktiskt har i bagaget men det finns aldrig några garantier :-)