Idag har vi haft återträff med pumpföretaget Animas på Barnkliniken. Det var en träff dit alla med en Animas insulinpump som är bosatta i Gällivare och Kiruna var inbjudna. Det finns 15 barn med insulinpump men endast 8st som deltog idag. 

För oss var det jätteskönt att dels få lite mer kött på benen om pumpens funktioner, dels få träffa andra familjer i samma situation som vi.

Ella var det yngsta barnet där och hon såg verkligen upp till de stora barnen som kollade sitt blodsocker helt själva och hade precis likadana pumpar som den hon har.

I övrigt så var hon mest intresserad av att pyssla och adopterade genast en av diabetessköterskorna som hämtade papper, lim, glitter m.m från lekterapin. 

Vi pratade om hur man handskas med diabetesen vid ex. träning och det visade sig att många av barnen helt enkelt kopplar bort den under den stund som träningen pågår.

Man rekomenderar att inte ha pumpen bortkopplad mer än en timme och det har vi testat de gånger som Ella badat bastu.

Men nu ska vi helt klart testa att koppla bort den under hennes gympa så att hon slipper ha den hoppandes runt midjan. Då Ella snarare tenderar att bli låg under gympan så borde det bara vara till fördel tänker jag.

Man kan även välja att bromsa lite på BASALEN och det har vi inte heller tänkt på innan. Vi har bara tänkt att hon måste äta ordentlig middag innan och sedan ha med sig frukt och druvsocker under gympan.

Vi pratade också om sommaren och när barnen vill bada och vara mkt på stranden. Det känns ju alldeles för långt bort för att ens fundera på i det här läget :-S

Vi fick numren till två familjer så att vi har en möjlighet att ringa och prata med dem vid funderingar och det känns suveränt! 

Lagom till träffen var slut så hade Ella hunnit bli lite låg. Det blev druvsocker och sedan en lunch i sjukhusmatsalen. Efter det passade vi på att besöka en familjemedlem som är inlagd på cytostatikaavdelningen. Väl till pass så hade Ella gjort fina konstverk i form av hjärtan med glitter som hon kunde överlämna.

Nu är det väntan på att EMLA ska få full effekt för ett byte av infusionssetet. Vi har försökt få Ella att prova att ha "knappen" på magen, för att ha fler placeringar att alternera mellan men utan resultat. Idag fick hon höra att alla de andra barnen hade sina knappar på magen och jag fick även en av de stora tjejerna att visa sin knapp för Ella.

Så idag ska vi testa magen! :-)

Sagt och gjort... knappen sitter på magen. Det gick inte helt smärtfritt och vi trodde att vi hade lyckats träffa en nerv. Inte så lyckat vid första försöket :-(

Vi pratade om att dra ut den och skjuta en ny men hon valde att ha kvar den och nu verkar hon helt ha glömt av den smärta som hon sa sig ha från början. Jag vet inte om det bara var spänningarna och rädslan som gjorde henne ledsen eller om det verkligen gjorde ont.

Vi fick förklarat för oss idag att om man träffar en nerv, vilket inte går att undvika, så blir det som en brännande känsla.

Efter bytet av knappen så ville Ella ha en demonstration av insulinpennan och det var Jim som åkte på den. Det är nog inte så tokigt att träna på det ibland också för han tyckte att det var riktigt läskigt att sticka sig i magen. Det kommer säkert inte att bli så ofta som vi behöver använda penna men när det händer så är det ju bra om man i alla fall kan hålla handen hyfsat stadig :-)

Jag skulle ha varit på jobbet nu men blev hemma med pigan då Jim inte kunde skjuta på ett jobb som väntat länge nu. Tror bestämt att jag ska ge mig i kast med att sy några pumpväskor av de tyger som Ella fått välja på tygaffären. Kanske också sy om något nattlinne så att hon slipper ha pumpen i en väska om midjan när hon sover. Det återstår bara att se hur mycket energin och sömnadskunskaperna räcker till. Man kan ju tycka att jag borde kunna åstakomma något med den Modedesignutbildning som jag faktiskt har i bagaget men det finns aldrig några garantier :-)